Everland

Елене Шаламовой 46 лет, она живет в Петропавловске, на севере Казахстана. Тяжелая болезнь — ревматоидный полиартрит — лишила ее возможности ходить. А недавно Лене пришлось столкнуться еще и с онкологическим диагнозом. Но она не жалуется на судьбу — работает в социальной организации Everland, а в свободное время пишет стихи и удивительные картины. Считает, что главные ее достижения еще впереди, а трудности — повод двигаться дальше. Лена росла очень подвижным и любознательным ребенком. С удовольствием ходила в детский сад, любила бегать, изучать окружающий мир. Болезнь пришла внезапно — в пять лет девочке вдруг стало трудно ходить, по ночам она просыпалась от боли в ногах. Врачи поставили диагноз — ревматоидный полиартрит. Это болезнь, при которой суставы разрушаются и теряют подвижность. «Меня сразу начали лечить, — вспоминает Лена. — Я месяцами лежала в больнице. Кроме традиционной медицины, пробовали народные методы — обертывания, компрессы. Но все было безрезультатно. Суставы болели

Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, родители часто сталкиваются с нелегким выбором. С одной стороны — потребность защитить его, оградить от трудностей, предупредить любую опасность. С другой — желание, чтобы он стал самостоятельным, умел принимать собственные решения. О том, как решить эту сложную дилемму, говорили участники открытой дискуссии «Психология изменений: от гиперопеки к партнерству», организованной АНО «Центр Феникс» и Everland при поддержке Фонда президентских грантов в рамках программы содействия людям с инвалидностью и их родственникам в психологической устойчивости личности «Формула баланса». Алиса Киреева — один из спикеров дискуссии, мама ребенка с синдромом Дауна, сертифицированный тьютор АВА, психолог, преподаватель курса «специалист по работе с детьми с ОВЗ». Наше интервью о том, как страх родителей мешает ребенку развиваться и почему партнерство — единственный способ подарить ему право быть собой. Мне 46 лет, я родилась и выросла в Санкт-Петербурге. П

Иван Черенев вырос в небольшом городе в Удмуртии. В детстве он постепенно терял зрение и к юности практически полностью перестал видеть. Но это не помешало ему переехать в Москву, стать звукорежиссером и работать на радио, жениться и стать отцом. А еще Иван занимается созданием аудиокниг и развитием доступных технологий для незрячих специалистов. Мы поговорили с ним о детстве, профессии, семье и о том, как цифровые технологии могут изменить жизнь незрячего человека. Я вырос в небольшом городе Глазове. В начальную школу пошел еще с ручкой и тетрадкой. Но постепенно зрение ухудшалось, и к пятому классу я уже полностью перешел на шрифт Брайля. К тому моменту видел только очертания предметов и различал некоторые цвета. Постепенно и это исчезло. К концу первого курса колледжа у меня пропало даже светоощущение. Причем я почти не заметил, как это произошло — к тому времени уже полностью ориентировался на слух и тактильные ощущения. Само по себе ухудшение зрения для меня не было сильной психол

Лицо Дарьи — на билбордах и в рекламных кампаниях. Она запускает инклюзивные проекты о красоте и учит других проявлять себя. Не так давно ее жизнь выглядела совсем иначе: почти десять лет она не выходила из дома. В 14 лет Дарье поставили диагноз — спиноцеребеллярная атаксия. Нарушилась координация движений, изменилось тело, а вместе с этим — и привычная жизнь. Сейчас Дарье 31 год, она передвигается с ходунками, а на длинные дистанции использует беговую коляску. Она — комьюнити-менеджер в Everland. Организует проекты и развивает сообщество людей с инвалидностью. Это история о том, как из изоляции прийти к публичности, зачем Дарье понадобились семь корон красоты, и почему умение брать инициативу — не врожденный талант, а навык, который можно развить. Дарья выросла в деревне недалеко от Москвы. Детство — простое и очень живое: козы, баня, школа. Она училась в математическом классе, но уже тогда тянулась не только к формулам — брала на себя инициативу, организовывала праздники, делала стен

Ирина Владимирова с детства живет с редкой генетической особенностью — ахондроплазией, при которой рост человека ниже среднего. Однако оно не помешало женщине жить обычной для каждого из нас жизнью: закончить институт, найти работу, влюбиться, выйти замуж и стать мамой. Казалось бы, всё как у всех, но после рождения ребенка у Ирины постепенно начали слабеть ноги, и она почти потеряла способность ходить. Свою историю о том, как в самый трудный момент именно близкие люди стали ее главной опорой, Ирина рассказала на открытой дискуссии «Психология изменений: про отношения». Ее организовали АНО «Центр Феникс» и Everland при поддержке Фонда президентских грантов в рамках программы содействия людям с инвалидностью и их родственникам в психологической устойчивости личности «Формула баланса». Ирина родилась в Московской области, в городе Сергиев Посад. С детства она живет с ахондроплазией — редкой генетической особенностью, при которой рост человека ниже среднего. Но в семье ее диагноз никогда

Представьте. В очереди в банке незрячий мужчина спокойно разговаривает по телефону. В какой-то момент он заканчивает звонок, быстро проводит пальцем по экрану, открывает приложение и проверяет баланс. Девушка за стойкой замирает и после паузы осторожно спрашивает: — Простите, а вам помочь? Он, улыбнувшись, отвечает: — Спасибо, я уже всё сделал. По выражению её лица видно: это не укладывается в привычную картину мира. Многим людям до сих пор кажется, что если человек не видит, то для него компьютер, смартфон и интернет — это что-то недоступное, почти из области фантастики. На самом деле всё наоборот. Для тысяч незрячих людей цифровые технологии давно стали частью повседневной жизни. Люди с инвалидностью по зрению работают, учатся, общаются, пользуются банками, сервисами доставки и социальными сетями. Просто делают это немного иначе. Эта статья не столько про технику, сколько про смену взгляда. Про то, как незрячие люди используют компьютеры и смартфоны, с чего начинается этот путь и по

Эти слова стали девизом для Аллы Нурмагомедовой и ее мужа Рамиля, в браке которых инвалидность — не препятствие, а основа для взаимопомощи. У Аллы — СМА, девушка быстро устает и передвигается на коляске, у Рамиля — слабое зрение. Вместе они создали гармоничный союз, который дал Алле опору для смелых перемен: она оставила 10-летнее преподавание английского языка и создала женское комьюнити «HerStory», где девушки с инвалидностью делятся своими историями в подкасте и участвуют в фотопроектах. Алла рассказала, как опыт прошлых отношений помог ей измениться, вирусное видео из ее блога привело к счастливому замужеству, а также о том, что сейчас двигает Аллу вперед в преддверии ее 30-летия. Учителя приходили ко мне на дом, и я не общалась с одноклассниками. Качество обучения иногда страдало, например физику мне преподавал учитель биологии, так как физик был сильно загружен в школе. К 9-10 классу я начала задумываться о будущем. Тогда же я влюбилась в английский: смотрела много фильмов и сери

Надежда Василенко 29 лет, она не видит с 15 лет и использует слуховой аппарат. Но это не помешало ей найти себя в IT-профессии и стать специалистом по универсальному дизайну и доступной среде. Девушка со второго курса университета сотрудничала с некоммерческими организациями, например, с ВОС, РООИ «Перспектива», а также с музеем современного искусства «Гараж» и другими известными выставочными площадками. А сейчас работает специалистом по тестированию в Альфа-Банке и развивает свой подкаст «Исходя из опыта», где с гостями обсуждает карьеру, инклюзию и осознанность. Поговорили с Надеждой о том, какие технологии помогают ей в работе и в жизни. Моя мама бессимптомно переболела краснухой на 4–5 месяце беременности мной, в это время у эмбриона формируются глаза и органы слуха. У меня этот процесс осложнился, поэтому я родилась незрячей из-за врождённой глаукомы, а слух был частично нарушен. Чтобы я могла видеть, меня прооперировали в институте имени Гельмгольца. Тогда мне было всего 10 дней

Говорят, что жизнь — это движение. Для Ольги Козловой, бизнес-тренера в крупном агентстве недвижимости, это не просто красивые слова. Ее путь — это череда испытаний, преодолений и, в конечном счете, больших побед. Рассказываем историю Ольги. Судьба Ольги Козловой сложилась непросто. Биологическая мать оставила девочку в детском доме, а в три года ее удочерили приемные родители. С самого детства Ольга заметно хромала, и ее новая мама, считая это последствием травмы, постоянно возила ее по больницам. Только спустя годы Ольга узнала настоящую причину — полиомиелит, которым она переболела в восьмимесячном возрасте. Из-за болезни ее тазовые кости сформировались неправильно, и одна нога стала короче другой. С возрастом ситуация ухудшилась, болезнь затронула позвоночник и суставы. А при сильной усталости мозг не посылал сигналы в ногу, из-за этого Ольга теряла равновесие и часто падала. Девочка рано узнала, что значит быть не такой, как все. Ее не принимали сверстники, у нее не было друзей.