Благотворительный фонд «Помощь»

Вове Томилову нужен препарат, позволяющий бороться со сложным диагнозом Для Татьяны Томиловой счастье — это запах пирогов, мычание коровы в хлеву и топот маленьких ног за спиной. В раннем детстве, как только научился ходить, её младший сын Вова всегда бегал к маме. Спотыкался, но бежал. «Как медвежонок ходит», — улыбалась Татьяна. Тогда ещё Томиловы не знали о страшном диагнозе. Болезнь проявилась неожиданно: просто однажды семилетний Вова посмотрел на лестницу и остановился. Ступеньки вдруг стали высокими, как скалы. Велосипед, который вчера был лучшим другом, валялся без дела. А потом начались падения. «Идёт-идёт, раз — упал. Встаёт, идёт — опять падает. Он сам не понимал, спрашивал: “Мам, что со мной?”», — вспоминает Татьяна. Мама не знала, что ответить сыну. Она ещё не знала, что у Вовы разновидность миодистрофии Дюшенна, и ходить, как все другие, он вряд ли будет. Опасный диагноз Когда родители заметили, что Вове трудно подниматься по лестнице, они отвезли его на приём к ортопеду.

Мальчик с особенностями развития нуждается в сложной операции Представьте мальчика, который живёт в ожидание чуда. Его глаза загораются при виде новой книги, ведь каждая картинка в ней ведёт в иную радостную жизнь. Он любит мультфильмы, где герои легко взлетают в небо, и сам мечтает о путешествиях. Но его тело уже стало клеткой, а позвоночник — сломанными крыльями, которые не дают ему взлететь. Так живёт Ринат Акбулатов. Мальчик, который смотрит на мир, сложившись пополам Ринат познаёт мир особенным образом. Он не зачитывается сказками, но может часам рассматривать в них иллюстрации, сочиняя свои истории. На его лице отражается чистая, детская радость, когда он видит нового мультипликационного героя. Но в последнее время на его лице всё чаще появляются другие эмоции — боль и усталость. Его мама, Рамиля, каждый день слышит тихое признание, от которого сжимается сердце: «Мне тяжело, я устал». И это не потому, что он ленивый подросток, просто его тело предаёт его с каждым шагом. У Рината

Мужчине со спинальной мышечной атрофией необходимо провести сложное вмешательство Дмитрию Ломтеву 38 лет. Он родился со сложным заболеванием и не может вести активный образ жизни. Ему трудно говорить и даже дышать, но это не означает, что он не может высказаться. Дмитрий очень хорошо умеет описывать свои мысли и переживания. Поэтому этот текст мы публикуем от первого лица — наш подопечный сам расскажет о своих трудностях и мечтах. Внутренняя борьба Мой мир существует благодаря одной правой руке, которая пока ещё слушается меня. Этой рукой я управляю электроколяской и печатаю на компьютере, чтобы общаться с людьми. Всё остальное тело перестало подчиняться: в 6 месяцев мне диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). С годами слабеющие мышцы привели к кифосколиозу, и теперь я практически обездвижен. Но внутри меня идёт активная жизнь. Сейчас я вынужден бороться не только с СМА. С 2006 года со мной живёт ещё одна проблема — мочекаменная болезнь, хроническое заболевание, при котором

Любознательному мальчику необходима удобная коляска В московской квартире, которую снимает семья Кочетковых-Золотовых, царит жизнь. На рояле — ноты, на столе — машинки и фигурки кошек. В центре этого мира — девятилетний Петя. У мальчика умные, внимательные глаза, заразительная улыбка. И инвалидная коляска, которая стала для него за последние четыре года настоящим другом и транспортом, доставляющим его к свободе. «Молния дважды в одно место не бьёт» Когда Любовь увидела две полоски на тесте, она знала: всё будет по-другому. Первый сын, Фёдор, родился раньше срока, и это стало для неё испытанием. Но теперь она была вооружена опытом. Лучшая клиника в Москве, внимательный врач, тщательная подготовка к родам вместе с мужем Иваном. Она была уверена. «Знаете, есть такая поговорка — молния дважды в одно место не бьёт, — вспоминает Любовь. — Я была абсолютно спокойна. Я чувствовала: в этот раз всё будет хорошо». На 31-й неделе врачи предложили поставить акушерский пессарий — кольцо, которое дол

Молодая девушка мечтает о жизни без больниц и реанимаций Десять лет из своих шестнадцати Настя Беляева постоянно проводит в больницах. Врачей и медсестёр она видит едва ли не чаще, чем собственных родителей. Девушка верит, что однажды и сама наденет белый халат, чтобы спасать других. Но пока реализовать её мечту сложно. У Насти – первичный иммунодефицит, то есть её иммунная система не может полноценно защитить организм от инфекций и вирусов. Долгая дорога к диагнозу Последние десять лет девушка ведёт непрекращающуюся войну с болезнью, которая долгое время даже не имела названия. Всё началось, когда Насте было всего 3 года. Тогда врачи поставили ей первый предположительный диагноз — гломерулонефрит, аутоиммунное воспалительное заболевание почек. Врачи продолжали искать причину, потому что проблема была не только в почках. Позже, в течение четырёх лет, ставили и снимали ещё один диагноз — системная красная волчанка, болезнь, при которой иммунная система перестаёт правильно различать собс

38-летний мужчина нуждается в редком препарате для выхода в ремиссию Представьте, что вы живёте в двух реальностях. В одной — вы старший технолог и бухгалтер. У вас три удалённые работы в разных часовых поясах, чтобы обеспечивать семью, оплачивать лечение и ипотеку. Вы говорите сыну по видеосвязи, что очень заняты, и у вас всё хорошо. Во второй реальности вы существуете от одного переливания крови до другого, потому что ваша кровь не производит достаточное количество жизненно важных клеток. Тело живёт в тумане слабости, а в ушах — постоянный шум, который врачи называют «звоном пустоты». Эти два параллельных мира — реальность Азата Терегулова на протяжении долгих лет. Его жизнь — не просто медицинский случай, а история о невероятной воле, тихом мужестве и любви, которая сильнее страха. Диагноз, который разделил жизнь 2008 год. Азату 21. Он студент нефтяного университета, спортсмен, бегун на короткие дистанции. Вся жизнь впереди — карьера, мечты, энергия, бьющая через край. Внезапно — тр

Нашему подопечному необходимо приобрести штифты для выполнения сложной операции Захар Коробейко — удивительно светлый и жизнерадостный мальчик, младший из пяти детей в большой семье. Он любит рисовать, собирать Lego, читать книги и даже снимать видео. Как и любой десятилетний ребёнок, он мечтает играть в футбол со старшим братом Никитой, бегать во дворе и просто быть обычным мальчишкой. Но его реальность сильно отличается. Повышенная хрупкость Захар родился с диагнозом «несовершенный остеогенез III типа». Это генетическое заболевание, из-за которого кости становятся невероятно хрупкими. Таких, как Захар, называют «хрустальными детьми» — его кости могут сломаться от любого неосторожного движения или даже давления. За 10 лет своей жизни Захар никогда не ходил самостоятельно, и каждый его день требует большой осторожности. Мама мальчика, Людмила, — его ангел-хранитель, его руки и ноги. «За всё время у Захара было примерно 80 переломов и трещин. Кости трещат и ломаются. Когда он был меньше

Молодой девушке необходимо пройти сложное исследование, чтобы узнать свой диагноз Эта история про то, как болезнь разбивает мечты и мешает осуществлению планов. До 2020 года Валерия Качкина планировала получить высшее образование — из родной Уфы отправиться на учёбу в Санкт-Петербург, чтобы освоить профессию ювелира. Однако всё нарушила болезнь, которой нет названия — сколько анализов и обследований ни проходит девушка, врачи разводят руки. Её заболевание не подходит ни под один диагноз. В Петербург она теперь ездит часто, но не как студентка, а как пациент — в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Волчанка, васкулит или болезнь Бехтерева? Первые симптомы непонятной болезни начали появляться пять лет назад, после того, как Лера переболела COVID-19.  Тогда у неё произошёл первый системный сбой, который она описывает с пугающей чёткостью. «Болезнь начинается с сыпи, очень сильного зуда, от которого не помогает ни один препарат. Я не сплю, все руки у меня исцарапаны в кровь. Поднимается температура до

Молодой человек нуждается в проведении сложного исследования — полного секвенирования экзома 15 декабря Игорь Краснов отметил своё восемнадцатилетие. Этот день подводит своеобразную границу между детством, которое во многом проходило в больничных стенах, и взрослой жизнью, о которой он пока мало что знает. Игорь только предполагает, в каком вузе будет учиться и чем заниматься дальше, но одно знает чётко: из детской больницы ему нужно перевестись во взрослую. История одной загадки До года Игорь рос обычным малышом, но потом у него вдруг очень сильно увеличился живот. Мама забила тревогу. Местные врачи разводили руками, и направляли на бесконечные обследования сначала в Уфу, а потом в Москву. В столице поставили диагноз — гликогеноз III типа (болезнь Кори-Форбса). Это редкое наследственное заболевание, связанное с накоплением гликогена в сердце, печени и мышцах. В результате организм не может поддерживать нормальный уровень глюкозы в крови. Уровень сахара в крови падает, а нерасщеплённый

Наш подопечный Алексей Ерёмин нуждается в реабилитации Эта история — не о внезапной трагедии, а о многолетней битве, которую ведёт сильный духом человек по имени Алексей Ерёмин. Битве, в которой он уже одержал несколько побед, пройдя через то, что врачи называли «несовместимым с жизнью». Сейчас он как никогда близок к своей главной цели — вернуться к полноценной жизни. Но ему снова нужна наша помощь. «Ничто не предвещало беды» В детстве Лёша был обычным неугомонным мальчишкой. Отличная учеба, шахматы, каратэ, танцы, гитара и дворовые игры — его энергии и сил хватало на всё. Ничто не говорило о страшном диагнозе, который скрывался в его голове. В подростковом возрасте начались сильнейшие головные боли. В 14 лет прозвучал приговор: артериовенозная мальформация (АВМ) левой гемисферы мозжечка с распространением на ствол головного мозга — врожденная патология сосудов мозга. Специалисты в знаменитом НИИ им. Бурденко, оценив высокие риски, отказались от операции. Семья и врачи надеялись на ч