Лена с тревогой смотрела на своего сына Мишу.

Он очень наивный, очень добрый, очень хороший парень. С ментальными особенностями.
Эти особенности бывают у всех разные, но в случае с Мишей это означает, что ему уже 17, но по развитию он застрял в детстве. Например, его радуют конфеты, мультики, игрушки.
Мир за окном этого не поймет. То есть поймет, конечно, но нужно объяснить. А кто объяснит? Она, мама Лена. Но она же не вечная. И не может быть рядом всегда.
Лена смотрит на Мишу с тревогой, её пугает взросление сына. Обычно дети хотят быстрее вырасти, да и родители хотят, чтобы дети быстрее выросли. Потому что когда дети вырастут, они станут отдельными людьми и будут жить свои отдельные жизни.
Но не когда у ребенка ментальные особенности. Такие дети не станут отдельными, они всегда мамины. На всю жизнь. Они будут и в сорок лет с мамой, и в пятьдесят. Ну, пока есть мама.
Лену заполоняет страх: уже скоро ее сын Миша станет взрослым, а это означает, что он станет... невидимым. Да-да. У сожалению , так.
Особенные дети замечены государством: для них есть реабилитации, есть центры, где с ними работают, адаптируют по возможности в обычную жизнь, воплощают в реальность инклюзию.
Но когда ребенку исполняется 18, он уже не ребенок. По документам. Он взрослый. И всё. Никаких центров, никакой помощи...
Как будто после совершеннолетия человек пропал или вылечился.
А он не пропал, и его ментальные особенности не пропали. Ну вот Миша, например, всё ещё ребенок. Хотя визуально он выглядит как взрослый дядя с усами, а внутри он ... мальчик, который любит мультики.
Самая страшная мысль Лены и других мам особенных детей: "Что будет с нашими детьми, когда меня не станет?"
Баста поет, что "когда меня не станет, я буду петь голосами моих детей и голосами их детей". Но Миша поет только детские песенки. А выглядит как Баста, по комплекции.
Лена, не справляясь с тревогой, позвонила другой маме из сообщества. Маме, у которой особенная девочка Алена, тоже с ментальными особенностями. И девочке уже 20. Но все зовут Аленку девочкой, потому что она совсем ребенок в интеллектуальном плане.
Лена спросила:
- А как вы живёте? Что делаете? Как проходят ваши дни? Хочу понимать... Для себя...
- Ну, я по факту все время с Алёнкой. Караулю ее жизнь. Своей не имею. Мы, в основном, дома сидим. Можем погулять часок. Если уйти надо днём срочно, запираю дверь на швабру, - ответила мама Алёнки.
Лена представила швабру и очень испугалась. Что же делать?
Лена и Миша - это реальные герои (я просто изменила имена, на всякий случай). Но они вполне себе собирательный образ героев, о которых я хочу написать этот пост.
Тут есть три вида героев:
- герои- взрослые дети.
Они не виноваты, что у них эти особенности, что они выросли, и что общество пока не придумало, что с ними делать.
- герои-мамы, герои-папы. Родители. Которые не смирились с перспективой "сидим дома, живём одну на двоих жизнь".
- герои - люди, которым не все равно.
Они понимают, что это важное социальное дело и хотят, чтобы у взрослых Миш было место, где их ждут, а мамам Ленам не пригодилась швабра и была возможность передышки.
Вот благодаря таким героям и появляются такие организации, как городской центр "Дом Удивительных Людей" в Нижнем Новгороде.
Это организация, которая организовывает жизнь вот таких взрослых детей, как Миша (от 14 лет) с разными особенностями и их семей (сейчас тут 65 семей).
Я приезжала туда в гости. Буквально на часок.
Меня там сначала встретил подопечный Петя. Он ещё в прихожей сообщил, что у него новые белые туфли. Это важная Петина новость не умещалась в нем, выплескивалась восторгом.
- Красивые? - спросил Петя и выставил ногу.
- Роскошные, - подтвердила я.
Он очень обрадовался и стал жать мне руку. Как будто у нас были сложные переговоры и они закончились успешно.
- В Петиных ладошках живёт любовь, - важно сообщил Петя.
Кто-то придумал про него эту фразу, и ему нравится ее повторять.
Он потянулся обнять меня, но Наташа, которая меня пригласила, и которая всегда была рядом, тихо напомнила: "Петя, сначала спроси".
А мне Наташа пояснила:
- Ребята не всегда понимают границы. Подходят близко, обнимают щедро, трогают тебя за пуговицы, за волосы, за руки. Тут, на территории центра все всё понимают, что дети... студенты мы их зовем... студенты в школе жизни... что они особенные, и все реагируют спокойно, но тут и территория безопасная. Но они же выходят в обычную жизнь, и могут подходить также близко к людям на улице, пытаться обнять их, потрогать яркий шарф или еще что. Поэтому мы учим ребят везде соблюдать границы. И здесь, и там, и сами соблюдаем. Это про безопасность ребят, в том числе. Для всех. Правила одни для всех.
- Можно тебя обнять? - вежливо спросил Петя.
Я кивнула, и мы обнялись. По правилам. По взаимному согласию. Это хорошие правила и не сложные.
При входе стоит стенд с разной продукцией центра. Брошки, браслеты, чашки. Все это сделали подопечные городского центра, ну, студенты.
Тут у них столярная, швейная и керамическая мастерская. Они делают всякие классные сувениры с эмоцией. Например, брошки из дерева с надписью, "Доверие это и есть любовь", или с юмором "Что не так с вами приключилось?", браслеты с нежными именами: "Шелест летнего ветра" и такое все, необычное.
Петя - лёгкий. В том смысле, что он контактный, приветливый, послушный. Владеет коммуникацией, выполняет просьбы.
А бывают тяжёлые взрослые дети. Они кричат, иногда дерутся, когда ментальные нарушения нарушают их внутренний покой. Они совсем в себе живут, во внутреннем своем мире. И это очень сложно. И их тоже надо по возможности интегрировать в обычную жизнь, ведь иначе - жизнь за дверью, запертой на швабру.
И тут, в этом центре, это делают - интегрируют. У них даже есть специальная сенсорная комната. Звукоизолированная. Тут можно покричать, поплакать, побить подушку, побыть одному. Когда тяжело. Когда много всего. Когда перебор.
Иногда и нормотипичному человеку необходима такая сенсорная комната, ведь эмоциональные перегрузки бывают у всех.
Когда я приходила в центр, у них там на втором этаже шло занятие по шитью.
Ну, не совсем шитью. Студенты распарывали строчку на салфетке.
Наверное, такое упражнение фиксирует внимание и помогает научиться сосредотачиваться.
- Шьёте? - спросила я.
- Ну, не совсем. Больше распарываем... - рассказывают мне. - Сейчас учимся распарывать. Это еще один навык внутри шитья. Когда что-то не получается, можно распороть и начать заново.
И правда, как полезно и метафорично.
Рядом со специалистом сидела Санечка. Девочка с прической мальчика, я даже не поняла сначала, что она девочка. Ведь ещё и имя - Санечка.
Она очень обрадовалась, когда я вошла. Сначала она протянула кулачок, чтобы мы с ней кулачками поздоровались, потом случилось "дай пять", а потом Санечка захотела обнять. Она раскинула руки.
Все немного напряглись, а я этого не заметила. И обняла её. Санечка не умеет говорить, поэтому я не ждала вопроса. Санечка потянула меня за волосы. Это было от эмоций, от радости, от неожиданности. Но она сильно потянула.
И , блин, больно.
- Санечка, отпусти, пожалуйста, мне больно.
А она тянула. Мне стало на секунду страшно. Но потом Санечка отпустила. Знаете... Вот я секунд пять была в плену у Санечки, которая сложная, сильная и непресказуемая взрослая девочка. И уже мне стало не по себе.
А Санечка всю жизнь в плену у своего диагноза: сложного, сильного и непредсказуемого. И это очень страшно. Ведь она не может этим управлять, внутри живёт что-то, что сильнее ее.
Санечка обиделась на меня, когда я ушла. Ну, что ушла. Могла бы с ней посидеть, пораспарывать шовчики.
Я думаю, что работа тут очень сложная. Тьюторы и другие специалисты - настоящие герои... Ведь надо быть не просто специалистом, надо быть очень мудрым и терпеливым человеком, местами сильным, а местами смиренным, у которого внутри есть ответы на все вопросы: зачем? почему? как? что дальше?
Меня по центру водит Наталья.
- Вы начальник? - уточнила я. Просто Наташа очень похожа на начальника.
- У нас тут нет начальников, - весело ответила она. - Мы все - про одно важное дело. В хороводе вокруг него.
Она очень живая такая, красивая, стильная, влюбленная в жизнь женщина. Я её, скорее на подиуме, выбирающей украшения для моделей , вижу, а она вот с Петей, Санечкой, Мишей. И это про выбор.
Наташа очень экспертно рассказывает про то, зачем вообще этот центр нужен.
- У людей с различными ментальными особенностями быстро происходит откат, если нет поддерживающей среды. Все, что вкладывают родители - деньги, душу, надежды - откатывается обратно без постоянной стимульной, развивающей среды. У нас тут она есть. И она не просто
поддерживает: это среда для реализации. Если ее не будет, ребята будут все просто сидеть дома, а это не жизнь. Наш центр - это спасение, понимаете. Для них, для семей, для общества. Это способ быть увиденными. Увиденными даже самими родителями. Видеть, как растут дети, как их любят, как они могут реализоваться, разве это не счастье?
Наташа рассказала, что самое сложное - финансовая часть. Они существуют на гранты, частные пожертования, на продажи продукции на ярмарках.
Гранты имеют свойство заканчиваться, пожертования не всегда случаются, а на содержание всего этого центра с эксплуатацией, арендами, коммуналками, зарплатами, и прочее - нужен миллион в месяц, даже миллион двести пятьдесят.
Вот как объяснить простым людям, что это важный, социально значимый объект? Как донести вот это всё про Мишу, Петю и Санечку? Людям проще помочь на операцию ребенку. А тут взрослый человек с ментальными нарушениями. То кричит, то мычит. Непонятный. Хочется подальше отойти. Мало ли что ему в голову взбредёт.
А если тот, кто кричит-мычит живёт внутри? И никак не отойти от него, и никогда не знаешь, что он дальше выкинет.
- У нас, конечно, есть мастерские , но мы не такие уж успешные продавцы, и не так у нас много продукции, чтобы мы могли заработать на самообеспечение, - говорит Наташа. - Однажды у нас был корпоративный заказ на керамических ангелов. Так мы всем центром день и ночь делали этих ангелов. Заработали хорошо. Но до сих пор ангелы снятся...
Наташа так заразительно смеётся. Хочется тоже засмеяться, но как-то не до смеха.
Почему-то люди с инвалидностью воспринимаются обществом как потребители. Ну, понятно почему: они ж не платят налоги, не работают.
Дом удивительных людей хочет сломать этот стереотип. "Мы полезные", - как бы говорят их студенты. "Мы сквозь диагнозы полезные. Мы работаем. Мы собираем мусор. Мы шьём пеленки для роддома и психоневрологического интерната. Мы производим много чего нужного.
Мы есть! И мы больше, чем диагноз!"
Человек вообще больше всего и его жизнь больше всего. И все равны. Все рождаются, живут и умирают.
Я хочу сказать , что в сторону реализации мечты об инклюзии, нужно сопровождение. И его надо оплачивать, это сопровождение. Эту среду. Им очень нужны деньги.
- Мы этому миру можем давать много. Мы живые, чувствуем, мы вас видим. И мы хотим стать видимыми для остальных, понимаете? - это Наташа и про центр, и про жизнь.
Наташа говорит "мы", потому что отождествляет себя с центром. Потому что "мы" - это про людей, неважно, какой ты.
У нее есть семья и работа. Она психолог. Экзистенциальный. Это который про смысл жизни, свободу, ответственность...
Но в этом центре она чувствует себя живой, считает, что это ее место, находит тут свои смыслы и ценности.
В окне центра мы видим детскую площадку. Она актуальна для подопечных этого центра. Но другие люди идут мимо и мусорят на ней регулярно. А ребята убирают.
- Ну и спасибо, - говорит Наташа. - Вы даёте нам работу, мы закрепляем навык: было грязно - мы пришли - стало чисто. Это же прекрасно.
Я думаю: как это мудро. Кто-то бы разозлился на тех, кто мусорит на детской площадке (я вот очень злюсь), а Наташа: спасибо, зато мы навык прокачаем.
- Вот знаете... Мы два с половиной года выезжали на природохраняемые территории и убирали мусор. Идём по обочине, мусор собираем. Чумазые немного, но веселые. И машины едут по дороге. И кто-то едет мимо. А кто-то остановится. И обнимет. И угостит яблоками. И захочет быть ближе. Я - адепт встреч. Я уверена: человеку нужен человек. Если вы никому не нужны, так не бывает. К нам приходите. Вы нам нужны.
А мы? А мы вам нужны?
Вы нужны нам, Наташ. Клянусь.
#АрмияВолшебников, Дому Удивительных Людей совсем тяжко сейчас. Нужны деньги на зарплаты, на содержание центра. Можно помочь, перейдя по ссылочке, которую я укажу ниже.
А можно заглянуть к ним в дом и купить, например, чашку. Или брошку. Или браслет. Каждая вещь со смыслом.
Например, мне подарили браслет с надписью "Ночной рейс на море". Так красиво. Сразу настроение взмыло вверх.
В Доме Удивительных Людей вам всегда рады. Там вас наверняка встретит Дима. Дима всегда расспрашивает Вас именно о Вас, что так ценно в наши времена. Откуда вы, какое у вас отчество, почему пришли. Но это добрый вопрос, не в смысле: "Что припёрлись?", а в смысле: "Неужели, вы правда к нам?"
Или Петю встретите. Узнаете его по модным белым туфлям. Только аккуратно. Петя может обнять. Но только если вы разрешите.
Ещё он может подарить конфету. Лучше берите, даже если не любите конфеты. А то Петя расстроится, если не взять. Просто в Петиных ладошках живёт любовь...
Вот их страница в ВК: https://vk.com/domludei Вот тут можно помочь: https://vk.com/domludei?from=groups&ref=group_widget&w=app5727453_-167302401 На фото мы с Наташей, мы с Петей, фото команды и Петина ладошка