Предыдущая публикация
Это случилось! НАШ СБОР ЗАКРЫТ ❤️
Существуют ли слова, которыми можно описать благодарность матери за спасение жизни её ребёнка?!
Их просто нет, их невозможно придумать, сочинить.
Спасительное лекарство для нашего сына - маленького, и такого сильного Кости Гепалова, мальчика, который мелькал в ваших лентах, смотрел на вас с баннеров и на различных мероприятиях, будет закуплено!!!! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! 115 миллионов подарил Костику добрый человек!
Нашим главным волшебником, человеком, которого мы так долго искали и ждали стал Алишер Бурханович Усманов - главный акционер компании «Удоканская медь», которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому зем
«Привет. Хочу с вами познакомиться . Я Костя или как зовут меня мои родные, Котик❤️"
Когда мне было 1.5 месяца, мне поставили диагноз Спинально-мышечная атрофия 1 тип.
В 3 месяца родители привезли меня в Санкт-Петербург ,чтобы подарить мне шанс на жизнь с помощью экспериментального лечения.
Сейчас мне 2 года, я умею держать голову,сидеть с поддержкой, активно двигаю руками, дышу и кушаю сам. Очень люблю смотреть мультфильмы и гулять.
У меня есть всё, но мой ген сломан и он не дает мне развиваться, как мои ровесники. В 2019 году умные ученые придумали генный препарат, который может сделать меня сильным и крепким. Мы навсегда сможем забыть, что я не мог ходить и поднимать тяжелые предметы. Ещ
Наши новости 
Простите что так надолго пропали.Всех с началом новой недели
очень рады, что Вы рядом были и есть Новости от Костика Тьфу-тьфу, Костик в порядке. Организм с любовью принял спасательное лечение и продолжает нас радовать своим «не капризным» поведением) Понемногу входим в рабочий реабилитационный режим, но пока еще рано начинать полноценные занятия.Занимаемся с массажистом @turinamassage осваиваем новый агрегат «Галелео». Данный аппарат воздействует на мышцы. Когда мы первый раз попробовали заниматься на нем, Костик мог только лежать. Теперь он сам пытается держать равновесие, а я больше выступаю поддержкой спинки. И это конечно работа «Золгенсма». Костик стал
Простите что так надолго пропали.Всех с началом новой недели очень рады, что Вы рядом были и есть Новости от Костика Тьфу-тьфу, Костик в порядке. Организм с любовью принял спасательное лечение и продолжает нас радовать своим «не капризным» поведением) Понемногу входим в рабочий реабилитационный режим, но пока еще рано начинать полноценные занятия.Занимаемся с массажистом @turinamassage осваиваем новый агрегат «Галелео». Данный аппарат воздействует на мышцы. Когда мы первый раз попробовали заниматься на нем, Костик мог только лежать. Теперь он сам пытается держать равновесие, а я больше выступаю поддержкой спинки. И это конечно работа «Золгенсма». Костик стал00:27
Руки трясутся! Сердце сейчас выскочит! Это случилось!
Родные, дорогие, любимые это долгожданное событие-СЛУЧИЛОСЬ!!!
Сегодня 23 августа 2021 года наш сын будет справлять свой третий день рождения
Костя получил «Золгенсма»!
Костя получил ещё один шанс на жизнь
Спасибо дорогие спасатели Костика, за то, что это свершилось!
Спасибо главному благотворителю и всем, кто способствовал закрытию сбора на спасения жизни нашего сына!
Спасибо фондам, спасибо наставникам и всем, кто отозвался на нашу мольбу о помощи! Спасибо врачам, что взяли и спасли моего сына. Спасибо-спасибо-спасибо!
Сердце плачет и ликует!
Ура
Все прошло хорошо, Костик улыбался и стойко перенёс вс
Сегодня 23 августа 2021 года наш сын будет справлять свой третий день рождения
Костя получил «Золгенсма»!
Костя получил ещё один шанс на жизнь
Спасибо дорогие спасатели Костика, за то, что это свершилось!
Спасибо главному благотворителю и всем, кто способствовал закрытию сбора на спасения жизни нашего сына!
Спасибо фондам, спасибо наставникам и всем, кто отозвался на нашу мольбу о помощи! Спасибо врачам, что взяли и спасли моего сына. Спасибо-спасибо-спасибо!
Сердце плачет и ликует!
Ура
Все прошло хорошо, Костик улыбался и стойко перенёс всВсем хорошего дня и летнего настроения
Очень верим, что у Вас все хорошо и вы наслаждаетесь летом и отпусками
У нас тоже к счастью настроение летнее, но продолжает быть боевым.
Сейчас главный и самый важный вопрос: когда?! где?!
Первый самый долгожданный и тревожный для всех Вас и нас вопрос?!
Когда Костик получит свой укольчик?!
К нашему большому сожалению у нас нет ответа и даже нет ориентира.
Сложность в том, что пока мы не решим второй вопрос «где?!», то не узнаем «когда?!».
Мы продолжаем молиться и ждать ответ от клиник в России. Как только мы точно получим ответы мы будем знать дальнейшие действия и сроки.
Спасибо Вам, родные-дорогие за Вашу заботу и беспокойство. Мы
Очень верим, что у Вас все хорошо и вы наслаждаетесь летом и отпусками
У нас тоже к счастью настроение летнее, но продолжает быть боевым.
Сейчас главный и самый важный вопрос: когда?! где?!
Первый самый долгожданный и тревожный для всех Вас и нас вопрос?!
Когда Костик получит свой укольчик?!
К нашему большому сожалению у нас нет ответа и даже нет ориентира.
Сложность в том, что пока мы не решим второй вопрос «где?!», то не узнаем «когда?!».
Мы продолжаем молиться и ждать ответ от клиник в России. Как только мы точно получим ответы мы будем знать дальнейшие действия и сроки.
Спасибо Вам, родные-дорогие за Вашу заботу и беспокойство. МыМы немного отошли от шока последних событий. Вроде даже начали разговаривать друг с другом и не плакать от счастья. Впереди у нас решение главного вопроса: «Где мы получим Золгенсма и когда?
Сейчас идёт процесс перевода всех денег на БФ «Алёша» и как только будут известны новости мы сразу расскажем Вам.
А сегодня хотелось бы поздравить всех с светлым праздником «Днем защиты детей». Все мы чьи-то дети
Так символично и легко осознавать, что ещё одну борьбу за нашего Костика мы победили. И эта победа не пришла бы, если не Вы.
Наша семья готова каждый день благодарить Вас. Писать Вам лучшие посты и слова благодарности.
Идёт второй день, а вы продолжаете писать, поздравлять, радов
А сегодня хотелось бы поздравить всех с светлым праздником «Днем защиты детей». Все мы чьи-то дети
Так символично и легко осознавать, что ещё одну борьбу за нашего Костика мы победили. И эта победа не пришла бы, если не Вы.
Наша семья готова каждый день благодарить Вас. Писать Вам лучшие посты и слова благодарности.
Идёт второй день, а вы продолжаете писать, поздравлять, радовЭто случилось! НАШ СБОР ЗАКРЫТ
Существуют ли слова, которыми можно описать благодарность матери за спасение жизни её ребёнка?!
Их просто нет, их невозможно придумать, сочинить.
Спасительное лекарство для нашего сына - маленького, и такого сильного Кости Гепалова, мальчика, который мелькал в ваших лентах, смотрел на вас с баннеров и на различных мероприятиях, будет закуплено!!!! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! 115 миллионов подарил Костику добрый человек!
Нашим главным волшебником, человеком, которого мы так долго искали и ждали стал Алишер Бурханович Усманов - главный акционер компании «Удоканская медь», которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому зем
Существуют ли слова, которыми можно описать благодарность матери за спасение жизни её ребёнка?!
Их просто нет, их невозможно придумать, сочинить.
Спасительное лекарство для нашего сына - маленького, и такого сильного Кости Гепалова, мальчика, который мелькал в ваших лентах, смотрел на вас с баннеров и на различных мероприятиях, будет закуплено!!!! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! 115 миллионов подарил Костику добрый человек!
Нашим главным волшебником, человеком, которого мы так долго искали и ждали стал Алишер Бурханович Усманов - главный акционер компании «Удоканская медь», которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому зем00:08
Сегодня я хотела бы поговорить с Вами о тех, самых заветных словах, которые сопровождали и сопровождают мою жизнь.
10 лет назад, я услышала те самые заветные слова: "Я тебя люблю", а 8 марта 2014г. "Выходи за меня замуж". И кажется тогда, что земля ушла из под ног от счастья и солнце светит намного ярче, чем всегда.
Затем ты слышишь те самые заветные слова, о которых мечтает любая семейная пара. " У вас будет ребёнок". В этот момент я чувствовала, что от счастья готова обнять и расцеловать всех прохожих на улице. Ведь ждали мы этих слов более 1,5 лет. А дальше мы узнали, что ждём сына!
Даже если разбудить меня среди ночи и спросить какие слова я хотела бы сейчас услышать, какие завет
00:48
Горы посуды на кухне были убраны, день подошёл к концу.
Костя сладко сладко спит. Все же мы знаем, какие они ангелочки, когда спят.
Захожу в зал и вижу Костину раскраску. Картинки почти высохли и исчезли. Ещё пару часов назад он восхищённо рисовал, крепко сжимая водяной карандаш своими рученками. Картинки становились всё больше и красочнее. А его эмоции в это время просто не возможно выразить словами.
И он все время привлекал моё внимание, он хотел показать что он смог, рассказать как мог.
И вот тут она - суета. Маме нужно сделать пару звонков. Маме нужно решить несколько вопросов. Мама занята. Мама должна успеть тебя спасти. В ее дне всего 1.440 минуток и они на вес золота.
А сейча
"по вашим фото и видео и не верится как то, что ваш сын испытывает какие-то трудности, чего-то не умеет или вообще болен." Достаточно частое высказывание в адрес жизнерадостного и всегда улыбающегося моего сынули.
Мы попытаемся ответить, ссылаясь на мультфильм о пчелке Майе.
Ее лучший друг-это вечно ноющий и полный пессимизма трутень Вилли. Чтобы Майя не придумала и куда бы не захотела, плечо о плечо она находится с этим ноющим созданием. Интересный персонаж конечно...
И тут же не подалеку, среди тех же пахучих цветов на поляне, скачет очень жизнерадостная натура, по имени Флип.
И чтобы не приключилось, у него всегда есть выход из всех проблем и для него всегда светит солнце.
Один и
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Константин Гепалов 02.09.2018г.
Чита / Санкт-Петербург. Диагноз СМА1
Сумма сбора $ 2 234 031 (на 31.05 собрано 100% 53 227 404руб.) СБОР ЗАКРЫТ!
Сообщество создано с целью сбора средств на лечение, в том числе на оплату препарата ZOLGENSMA, информационной поддержки и поиска волонтеров.
Все карты и счета оформлены на семью Кости:
мама - Светлана Андреевна Гепалова
папа - Алексей Игоревич Гепалов
тетя - Алёна Андреевна Большакова. ⠀
Скрыть информацию
- +79149385035
- Санкт-Петербург
Ссылки на группу
1 016 участников