krugdobra

Круг добра

📌 2 февраля в Общественной палате РФ прошел круглый стол на тему «Мукополисахаридоз вчера — сегодня — завтра». Представители фонда «Круг добра» и медицинского сообщества рассказали о новых методах терапии этого наследственного заболевания. 📌
💫Александр Ткаченко: «Самым важным качествам мы учимся у детей!»💫
Накануне Дня Защитника Отечества в Общественной палате РФ разговор зашел о любви…
Комиссия по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик в Общественной палате РФ – место, где всё время происходят важные, интересные, а подчас и совершенно неожиданные, на первый взгляд, встречи. Но это – только на первый взгляд.
Утром 22 февраля, накануне
Фонд «Круг добра» начинает прием заявок на гель для наружного применения Сиролимус для детей с заболеванием Туберозный склероз
4 декабря 2023 года решением Попечительского совета Фонда гель для наружного применения Сиролимус для детей с заболеванием Туберозный склероз был включен в Перечень лекарственных препаратов для закупки, которую будет осуществлять Фонд «Круг добра».
Сейчас открывается прием заявок на обеспечение препаратом.
Категории детей, которым показано назначение геля Сиролимус:
- диагноз «Туберозный склероз» (Q85.1), в соответствии с диагностическими клиническими критериями заболевания,
- наличие ангиофибромы лица,
- возраст ребенка от 6 лет и старше.
Подробную инструкцию ка
Экспертный совет Фонда «Круг добра» добавил в перечень заболеваний хроническую реакцию «Трансплантат против хозяина» и Атрофию зрительного нерва Лебера
На очередном заседании экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил расширение перечня заболеваний за счёт хронической реакции «Трансплантат против хозяина» (РТПХ) и Атрофии зрительного нерва Лебера (НОНЛ), а также вынес на утверждение попечительским советом Фонда «Круг добра» препараты Белумосудил (ТН Резурок) для терапии РТПХ и Идебенон (ТН Раксон) для терапии НОНЛ.
Доклад о РТПХ на заседании совета представил заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина Минздрава России Кирилл Киргизов. РТПХ – эт
«Лев Николаевич растет настоящим мужчиной!»
Льву Медведеву из Архангельской области —11 лет. И у него редкое заболевание, болезнь Лега-Кальве-Пертеса. О том, как узнали о болезни и как справлялись, рассказывает мама Льва, Екатерина Анатольевна:
«Лев родился богатырем: 52 см и около 4 килограммов. Я думала сначала назвать его Леонидом, но вмешался наш дедушка: «Нет, Лев звучит лучше. Будет в семье свой Лев Николаевич!». Мы посмеялись, да так и решили.
❤ Неожиданный и приятный привет получил Фонд «Круг добра» от подопечных с Гипофосфатемическим рахитом: в преддверии дня орфанных заболеваний (29 февраля) дети объединились и поучаствовали в прекрасном флэшмобе. Нарисовали, как они видят «Круг добра», и показали нам!
А мы этими чудесными рисунками делимся с вами:
#кругдобра #кругдобра_нашиде
Коллеги из паблика «Наша страна Россия» поделились видео о встрече председателя правления фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко с подопечными Фонда, их родителями и директором НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Иваном Стилиди.
Как мы рассказывали ранее
https://ok.ru/krugdobra/topic/156840622116942
 во время этой поездки Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с крупнейшим онкологическим центром страны – НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России. Приятного просмотра!
#кругдобра #кругдобра_нашидети
Острый лимфобластный лейкоз (видеолекция)
Друзья! У нас - очередной «библиотечный день».
Фонд «Круг добра» помог почти 100 детям Ханты-Мансийского округа в 2023 году
Председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко посетил Югру и встретился с губернатором автономного округа Натальей Комаровой. Они обсудили итоги совместной работы Фонда и автономного округа за 2023 год.
Show more