krugdobra

Круг добра

В Морозовской больнице состоялась встреча с родителями московских подопечных Фонда «Круг добра»
krugdobra

Круг добра

До четырех лет мы слышали от дочери только слово «Нет!!!»
Марьяне Перепелиной 10 лет, у неё изовалериановая ацидемия. О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна:
Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные». И захотели родить дочку - для полного нашего счастья.
10 лет назад родилась наша Марьяша. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т
🧬25 апреля отмечается Международный день ДНК
🔹Именно в этот день в 1953 году в журнале Nature вышли статьи Джеймса Уотсона, Фрэнсиса Крика, Мориса Уилкинса, Розалинды Франклин, Алекса Стокса, Герберта Вилсона, Раймонда Гослинга, посвященные структуре ДНК.
🔹Молекула дезоксирибонуклеиновой кислоты состоит из отдельных генов, с которых считываются белки – важнейший строительный материал человеческого организма.
🔹В ДНК человека – свыше 20 000 отдельных генов. Несмотря на то, что человеческая ДНК уже прочитана, сегодня нет ответов на многие вопросы, касающиеся этиологии и патогенеза различных наследственных заболеваний.
🔹Поиском ответов на них занимаются специалисты по всему миру, в том
«Круг добра» ответил на вопросы родителей детей с Первичными иммунодефицитами
🔸 С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. К этому событию была приурочена встреча в Общественной палате представителей Фонда «Круг добра» и Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (МБООИ ОППИД). Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами.
🔸 На встрече председатель правления фонда, председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко,
«Когда мы вместе, мы можем творить чудеса!»
📩 Александр Ткаченко передал Патриарху Всея Руси Кириллу письма подопечных «Круга добра»
⭕ Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко всегда подчеркивает, что просил благословения Святейшего Патриарха Кирилла, чтобы принять предложение возглавить Фонд. С момента становления «Круга добра» Святейший Патриарх получал подробную информацию о деятельности священника Русской Православной Церкви по организации помощи детям с жизнеугрожающими заболеваниями.
▫19 апреля в Москве, в рабочей Патриаршей резиденции, глава Русской православной церкви Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл принял главу Фонда «Круг добра» п
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) Видеолекция
На Цветном бульваре в Москве открылась фотовыставка «Вылечено в России: история крупным планом»
Героиня фотовыставки – Настя Юдина, 4 года боровшаяся с тяжелой формой рака, при которой шанс выжить составляет всего 2%. Благодаря помощи врачей НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России и использованию передовых технологий, она преодолела 3 рецидива.
За это время Настя пережила многое. В том числе смерть бабушки в 2019-м. Оплакав потерю одного из самых дорогих ей людей, Настя твердо решила исполнить бабушкин наказ: «ты должна жить, чтобы реализовать все свои цели и помогать людям».
Однажды в НМИЦ Блохина Настя встретилась с председателем правления Фонда «Круг добра», протоиереем Алекса
📌 Открытый диалог: встреча с родителями детей с первичным иммунодефицитом
🔸 23 апреля в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится
https://www.oprf.ru/announcement/2142
круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с первичным иммунодефицитом».
🔸 Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
🔸 Интересы маленьких пациентов с первичным иммунодефицитом представляет Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефиц
⚡ В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией» ⚡
🔹Александр Ткаченко посетил Институт Вельтищева.
На встрече обсудили весомый вклад Института Вельтищева в лечение тысяч детишек с редкими заболеваниями, важность научного анализа самых многочисленных когорт пациентов по 56 профилям, финансируемых Фондом, значимость регулярных федеральных консилиумов по назначению дорогостоящей патогенетической терапии, развитие «редкой хирургии редких заболеваний» и дальнейшее сотрудничество.
#кругдобра
Показать ещё