До четырех лет мы слышали от дочери только слово «Нет!!!»
Марьяне Перепелиной 10 лет, у неё изовалериановая ацидемия. О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна: Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?! Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные». И захотели родить дочку - для полного нашего счастья. 10 лет назад родилась наша Марьяша. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т
Именно в этот день в 1953 году в журнале Nature вышли статьи Джеймса Уотсона, Фрэнсиса Крика, Мориса Уилкинса, Розалинды Франклин, Алекса Стокса, Герберта Вилсона, Раймонда Гослинга, посвященные структуре ДНК. Молекула дезоксирибонуклеиновой кислоты состоит из отдельных генов, с которых считываются белки – важнейший строительный материал человеческого организма. В ДНК человека – свыше 20 000 отдельных генов. Несмотря на то, что человеческая ДНК уже прочитана, сегодня нет ответов на многие вопросы, касающиеся этиологии и патогенеза различных наследственных заболеваний. Поиском ответов на них занимаются специалисты по всему миру, в том
«Круг добра» ответил на вопросы родителей детей с Первичными иммунодефицитами
С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. К этому событию была приурочена встреча в Общественной палате представителей Фонда «Круг добра» и Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (МБООИ ОППИД). Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами. На встрече председатель правления фонда, председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко,
Александр Ткаченко передал Патриарху Всея Руси Кириллу письма подопечных «Круга добра» Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко всегда подчеркивает, что просил благословения Святейшего Патриарха Кирилла, чтобы принять предложение возглавить Фонд. С момента становления «Круга добра» Святейший Патриарх получал подробную информацию о деятельности священника Русской Православной Церкви по организации помощи детям с жизнеугрожающими заболеваниями. 19 апреля в Москве, в рабочей Патриаршей резиденции, глава Русской православной церкви Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл принял главу Фонда «Круг добра» п
На Цветном бульваре в Москве открылась фотовыставка «Вылечено в России: история крупным планом» Героиня фотовыставки – Настя Юдина, 4 года боровшаяся с тяжелой формой рака, при которой шанс выжить составляет всего 2%. Благодаря помощи врачей НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России и использованию передовых технологий, она преодолела 3 рецидива. За это время Настя пережила многое. В том числе смерть бабушки в 2019-м. Оплакав потерю одного из самых дорогих ей людей, Настя твердо решила исполнить бабушкин наказ: «ты должна жить, чтобы реализовать все свои цели и помогать людям». Однажды в НМИЦ Блохина Настя встретилась с председателем правления Фонда «Круг добра», протоиереем Алекса
Открытый диалог: встреча с родителями детей с первичным иммунодефицитом
23 апреля в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится
https://www.oprf.ru/announcement/2142
круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с первичным иммунодефицитом». Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Интересы маленьких пациентов с первичным иммунодефицитом представляет Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефиц
На встрече обсудили весомый вклад Института Вельтищева в лечение тысяч детишек с редкими заболеваниями, важность научного анализа самых многочисленных когорт пациентов по 56 профилям, финансируемых Фондом, значимость регулярных федеральных консилиумов по назначению дорогостоящей патогенетической терапии, развитие «редкой хирургии редких заболеваний» и дальнейшее сотрудничество. #кругдобра