«На первое домашнее посещение к нам домой приехала Гимадеева Миляуша Фаритовна.

Я не очень хорошо помню эту консультацию по фактам, но помню по ощущениям – это доброе отношение, от которого я сидела, глотала слова и слёзы. Потому что до этого не совсем понимала, как дальше жить», – описывает своё знакомство со специалистом по ранней помощи Ирина, мама Мити.
Таких благодарных отзывов от родителей малышей с синдромом Дауна много. Им очень важно побороть свой страх перед неизвестностью и почувствовать, что они не одиноки, и есть человек, который обязательно будет рядом, поможет и подскажет, что и как надо делать с особенным ребёнком.
Мы взяли интервью у Миляуши Фаритовны, чтобы рассказать, как важно для родителей особенных малышей то, чем занимается этот эксперт фонда.
— Как давно Вы работаете в фонде? Почему начали заниматься именно людьми с синдромом Дауна?
— Я работаю с момента основания организации. Мы с Полиной Львовной (эксперт фонда, специалист по ранней помощи. — Прим. ред.) знакомы очень давно, ещё с детского сада, где вместе работали. Оттуда я ушла, и через какое-то время Полина Львовна позвала меня в новую организацию, благотворительную, где бесплатно работали врачи и педагоги с родителями и детьми, от которых все отказались. Там нас нашёл будущий фонд «Даунсайд Ап». Они искали креативных специалистов, которые бы не боялись заниматься с такими детьми. Оттуда в фонд взяли основной костяк.
— А не страшно было работать с детьми с синдромом Дауна?
— Нет, наоборот, было интересно. Они ничем не отличались – это ведь просто ребёнок, с которым надо заниматься, чтобы он развивался.
— С каким запросом чаще всего приходят семьи? Что больше всего пугает родителей в первые минуты? Что они спрашивают чаще всего?
— Чаще всего спрашивают, как ребёнок будет развиваться, будет ли говорить, понимать. Сейчас родители более просвещённые, многие знают заранее, что это за синдром, и читают много информации о нём. Такого страха, как раньше, уже нет.
— Родители чаще принимают ситуацию?
— Да, чаще принимают. Раньше стеснялись, боялись забрать ребёнка домой. Сейчас почти всегда забирают с открытыми глазами, потому что знают, кого берут.
— Что самое важное дать в первые месяцы ребёнку с синдромом Дауна?
— Самое главное – поддержать маму, объяснить, что ребёнок такой же, как все остальные: с ним надо заниматься, играть с удовольствием, принимать и любить его. Ребёнок чувствует и понимает это.
— Есть ли какие-то специфические упражнения по возрастам?
— Да, для каждого возраста свои игры и занятия. Ребёнок развивается по тем же законам, что и остальные, но при этом все дети разные.
— Как проходит Ваш визит в семью?
— Обычно я приезжаю два раза за первые два месяца. До года я приезжаю, играю с ребёнком, подбираю игрушки, даю рекомендации родителям, учу их, как работать с ребёнком. Мы общаемся и взаимодействуем не менее полутора часов. Начиная с года родители приводят детей на занятия в фонд.
— Могут ли родители обращаться к Вам за помощью вне занятий?
— Да, у них есть мой телефон. Я всегда помогу, подскажу. Например, у каждого малыша есть дневник развития, который мы с родителями часто заполняем вместе.
— Как долго к Вам на занятия ходят дети?
— После полутора лет они идут на групповые занятия, где общаются с другими детьми, развиваются, получают новые навыки. Но ко мне, как правило, продолжают ходить до трёх лет. Всё зависит от степени занятости ребёнка и родителей, количества кружков и других специалистов, которых они посещают в этом возрасте.
— В фонд может позвонить любая мама, чтобы записать ребёнка на занятия?
— Всё верно.
— Что бы вы пожелали родителям?
— Не отчаиваться. Есть много организаций, которые помогают таким детям. У них есть будущее, возможности, они ходят в сад, школу, занимаются музыкой и другими активностями. Главное – не опускать руки.
Проект реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.