Feed

Дорогие друзья сегодня случилось настоящее чудо - наш СБОР ЗАКРЫТ !!!!🎉🎉🎉 Очень добрый Волшебник, пожелавший остаться неизвестным, перевёл недостающую сумму! Огромнейшее ему спасибо!🙏🙏🙏 От всей нашей семьи мы желаем ему крепкого здоровья и счастья!!! Друзья, огромнейшее спасибо каждому из вас за вашу неоценимую помощь и поддержку!💞💞💞 Спасибо что вы с нами!!! Мы безмерно благодарны вам и желаем здоровья вам и вашим семьям и чтобы чудеса случались чаще и мечты сбывались! 💫💫💫💞 1,5 года

Feed

Дорогие друзья! Наша Волонтер с пылким сердцем, Олечка Соболева, трагически погибла 22 ноября 2022 г. 😭😭😭 Ей было всего 39 лет. Это было страшное ДТП. Остался сынишка 7 лет и с сильными травмами муж, который во время аварии был рядом со своей супругой. Оленька с мужем переехали в США 13 лет назад. Она оттуда помогала больным деткам в сборах, открывала фандрайзинговые платформы в помощь детишкам, прозванивала иностранные фонды. Никогда ее светлая душа не отказывала ни в какой помощи. Это огромная и невосполнимая утрата! Мы скорбим и молимся вместе с ее родными. В субботу 17.12 состоится прощание с Олей в США, а затем ее будут перевозить в Россию к родным. В Москве произойдёт ее захо

Feed

Прошу опубликовать пост для распространения информации о помощи для незнакомых мне людей, но не могу пройти мимо и не помочь, хоть чем нибудь. Спасибо!

Feed

Дорогие друзья, мы извиняемся что так долго не писали, мы не знали что написать так как новостей не было. И вот 17 мая Артему Пронину сделали генную терапию!!! 🎉🎉🎉 Сейчас он восстанавливается и будет проходить реабилитацию. Мы постоянно на связи с врачами в США, но к сожалению пока не известно когда нужно будет лететь нам. Возникли непредвиденные сложности и нам нужно ещё подождать. Оля чувствует себя хорошо, мы много занимаемся, учимся с Олей альтернативной коммуникации. Оля сильно подросла, но не прибавила вес. Мы ездили на консультацию к гастроэнтерологу и подобрали Оле другую смесь, сейчас я добиваюсь чтобы её выдавали нам как положено по закону. Уже оформили все документы осталось то

Feed

Вчера у Оленьки был День Рождения! Нашей малышке исполнилось 4 годика! Нас приехали поздравить от Детского Хосписа и подарили Оле концерт на арфе, а потом даже дали немножко поиграть Оле самой! Малышке очень понравилось Огромное спасибо всем за поздравления!!! К сожалению пока новостей у нас нет, мы обязательно с вами ими поделимся, как только они появятся. Спасибо огромнейшее каждому из вас! #СпастиОлюШкринда #нашиновости #маминыновости

Feed

Дорогие друзья! У нас все хорошо, на днях мы получили американские визы)) так что теперь спокойно собираем чемоданы и готовимся к полёту! Оля чувствует себя хорошо, много веселится и улыбается) В Москве мы встретились с семьёй Роговых @canavan_artem_rogov Оля и Тема очень мило улыбались друг другу и явно переговаривались) Погода все холоднее и холоднее, на обратном пути из Москвы дорога, поля и деревья были в инии, а машина показывала - 2... Поэтому гуляем мы уже значительно меньше, но в Москве дошли до Красной площади. В центре жизнь кипит даже на буднях) Находили 18 с лишним тысяч шагов… на нашем пути было много подземных переходов, Оля вместе с коляской весят уже прилично - на спуска

Feed

Дорогие друзья, рады поделиться со всеми очередными новостями. На днях мы общались по видеосвязи с командой доктора Леоне о предстоящей поездке Оли на генную терапию в Детский госпиталь Дейтона. В скором времени нас ждет видеовстреча с неврологом и нейрохирургом. Мы с нетерпением ждем поездки. Как же много усилий самых разных людей стоит за этим безумно сложным процессом! Мы очень благодарны всем им за их труд! После операции нам необходимо будет остаться в США как минимум на три месяца для наблюдения за состоянием Оли и активной реабилитации. Сейчас мы уже начали готовиться к поездке, но пока еще нет окончательной ясности в вопросе с визами, но надеюсь скоро мы их получим. Я буду делится

Feed

Всем привет! Оля чувствует себя хорошо, много улыбается и смеётся) Особых новостей у нас пока нет. По визам мы ещё ждём ответ от консульства, к сожалению, пока ничего не ясно, верим, что скоро нас пригласят🙏 Сейчас мы на даче, чтобы Оля больше времени проводила на свежем воздухе. Проходим дистанционный курс занятий с физическим терапевтом, эрготерапевтом и специалистом по коммуникации. Занимаемся с Олей каждый день. Благодаря аномальной жаре малышка смогла первый раз в жизни искупаться в водоёме целиком и ей понравилось))) Правда, когда жара не такая южная, Оля от купания отказывается - ей холодно. В последний жаркий день, первый раз за лето мы выехали на залив искупаться. Оле довольна)

Feed

Поддержите, пожалуйста, Максима из Кирова🙏🏻 У мальчика СМА. Сбор идет на генную терапию препаратом Золгенсма.

Feed

Дорогие друзья, я в очередной раз извиняюсь, что так редко мы пишем… Свободного времени нет совсем... Сейчас мы выехали с Олей на дачу. Дедушка с бабушкой нам помогают. Наконец Оля много гуляет и занимается на свежем воздухе) Вчера ездили в пушкинскую поликлинику сдавать кровь из вены на анализы. Следим за уровнем ТТГ - ждем когда будет можно возобновить приём лития. А позавчера мы были у стоматолога - первый раз.. На одном зубике уже кариес Доктор рассказала, как правильно чистить Оле зубки, помогла подобрать правильную щётку и посоветовала специальный минерализующий гель для зубов. Лечить зубик пока не получится - инструмент между зубами не помещается, надо Оле немножко подрасти. В
Show more