Feed
Дорогие друзья сегодня случилось настоящее чудо - наш СБОР ЗАКРЫТ !!!!

Очень добрый Волшебник, пожелавший остаться неизвестным, перевёл недостающую сумму! Огромнейшее ему спасибо!

От всей нашей семьи мы желаем ему крепкого здоровья и счастья!!!
Друзья, огромнейшее спасибо каждому из вас за вашу неоценимую помощь и поддержку!

Спасибо что вы с нами!!! Мы безмерно благодарны вам и желаем здоровья вам и вашим семьям и чтобы чудеса случались чаще и мечты сбывались! 


1,5 года













- Like145
Feed
17 Dec 2022
Дорогие друзья!
Наша Волонтер с пылким сердцем, Олечка Соболева, трагически погибла 22 ноября 2022 г. 

Ей было всего 39 лет. Это было страшное ДТП. Остался сынишка 7 лет и с сильными травмами муж, который во время аварии был рядом со своей супругой.
Оленька с мужем переехали в США 13 лет назад. Она оттуда помогала больным деткам в сборах, открывала фандрайзинговые платформы в помощь детишкам, прозванивала иностранные фонды. Никогда ее светлая душа не отказывала ни в какой помощи.
Это огромная и невосполнимая утрата! Мы скорбим и молимся вместе с ее родными. В субботу 17.12 состоится прощание с Олей в США, а затем ее будут перевозить в Россию к родным. В Москве произойдёт ее захо



Feed
4 Sept 2022
Обращаюсь ко всем с такой просьбой. Очень нужна материальная помощь семье в которой мама 8 несовершеннолетних детей заболела, у нее рак легких, нужно срочное обследование и лечение. Так как семья проживает в Казахстане, а помочь могут в России, то для них все это платно, нужна большая сумма, которой у семьи нет. Любая сумма может спасти. Ссылка на пост благотворительного проекта "Две лепты" http://fund.denis-samarin.ru/klochkovy с реквизитами и телефонами для связи и уточнений. Не проходите мимо беды, нет возможности помочь материально, помоги с распространением информации.
0 Comments
4 Shares
21 likes
- Like5
Feed
6 Jun 2022
Дорогие друзья, мы извиняемся что так долго не писали, мы не знали что написать так как новостей не было. И вот 17 мая Артему Пронину сделали генную терапию!!! 

Сейчас он восстанавливается и будет проходить реабилитацию.
Мы постоянно на связи с врачами в США, но к сожалению пока не известно когда нужно будет лететь нам. Возникли непредвиденные сложности и нам нужно ещё подождать.
Оля чувствует себя хорошо, мы много занимаемся, учимся с Олей альтернативной коммуникации. Оля сильно подросла, но не прибавила вес. Мы ездили на консультацию к гастроэнтерологу и подобрали Оле другую смесь, сейчас я добиваюсь чтобы её выдавали нам как положено по закону. Уже оформили все документы осталось то



- Like13
Feed
5 Nov 2021
Вчера у Оленьки был День Рождения!
Нашей малышке исполнилось 4 годика!
Нас приехали поздравить от Детского Хосписа и подарили Оле концерт на арфе, а потом даже дали немножко поиграть Оле самой! Малышке очень понравилось
Огромное спасибо всем за поздравления!!!
К сожалению пока новостей у нас нет, мы обязательно с вами ими поделимся, как только они появятся.
Спасибо огромнейшее каждому из вас!
#СпастиОлюШкринда #нашиновости #маминыновости
- Like6
Feed
25 Sept 2021
Дорогие друзья!
У нас все хорошо, на днях мы получили американские визы)) так что теперь спокойно собираем чемоданы и готовимся к полёту!
Оля чувствует себя хорошо, много веселится и улыбается)
В Москве мы встретились с семьёй Роговых @canavan_artem_rogov
Оля и Тема очень мило улыбались друг другу и явно переговаривались)
Погода все холоднее и холоднее, на обратном пути из Москвы дорога, поля и деревья были в инии, а машина показывала - 2... Поэтому гуляем мы уже значительно меньше, но в Москве дошли до Красной площади. В центре жизнь кипит даже на буднях) Находили 18 с лишним тысяч шагов… на нашем пути было много подземных переходов, Оля вместе с коляской весят уже прилично - на спуска
- Like19
Feed
28 Aug 2021
Дорогие друзья, рады поделиться со всеми очередными новостями. На днях мы общались по видеосвязи с командой доктора Леоне о предстоящей поездке Оли на генную терапию в Детский госпиталь Дейтона. В скором времени нас ждет видеовстреча с неврологом и нейрохирургом.
Мы с нетерпением ждем поездки. Как же много усилий самых разных людей стоит за этим безумно сложным процессом! Мы очень благодарны всем им за их труд!
После операции нам необходимо будет остаться в США как минимум на три месяца для наблюдения за состоянием Оли и активной реабилитации. Сейчас мы уже начали готовиться к поездке, но пока еще нет окончательной ясности в вопросе с визами, но надеюсь скоро мы их получим. Я буду делится
Feed
2 Aug 2021
Всем привет!
Оля чувствует себя хорошо, много улыбается и смеётся)
Особых новостей у нас пока нет. По визам мы ещё ждём ответ от консульства, к сожалению, пока ничего не ясно, верим, что скоро нас пригласят
Сейчас мы на даче, чтобы Оля больше времени проводила на свежем воздухе. Проходим дистанционный курс занятий с физическим терапевтом, эрготерапевтом и специалистом по коммуникации. Занимаемся с Олей каждый день.
Благодаря аномальной жаре малышка смогла первый раз в жизни искупаться в водоёме целиком и ей понравилось))) Правда, когда жара не такая южная, Оля от купания отказывается - ей холодно.
В последний жаркий день, первый раз за лето мы выехали на залив искупаться. Оле довольна)

- Like10
Feed
17 Jul 2021
Вдох - это жизнь, это глоток свежего воздуха, это обогащение организма жизненной энергией. Но если только этот вдох глубокий и сильный.
СМА не позволяет Максиму насладиться таким, казалось бы, обычным моментом жизни. Мышцы Максима слабые, поэтому его вдох слабый. Грудная клетка физически не способна раскрыться так, чтобы вобрать в себя достаточное количество воздуха, производимого при вдохе. Мы уже не ведём речь о том, чтобы вздохнуть с избытком. Потому-то и выдох у Максима слабый.
Мыльные пузыри! Любимая игра всех детей. Малыши просто обожают надувать их. Но Максиму это сделать ох как не просто. Он должен очень постараться, чтобы надуть хотя бы один пузырик. Детская забава - свистулька. Д
00:26
15 Comments
14 Shares
43 likes
- Like11
Feed
18 Jun 2021
Дорогие друзья, я в очередной раз извиняюсь, что так редко мы пишем… Свободного времени нет совсем...
Сейчас мы выехали с Олей на дачу. Дедушка с бабушкой нам помогают. Наконец Оля много гуляет и занимается на свежем воздухе)
Вчера ездили в пушкинскую поликлинику сдавать кровь из вены на анализы. Следим за уровнем ТТГ - ждем когда будет можно возобновить приём лития.
А позавчера мы были у стоматолога - первый раз.. На одном зубике уже кариес Доктор рассказала, как правильно чистить Оле зубки, помогла подобрать правильную щётку и посоветовала специальный минерализующий гель для зубов. Лечить зубик пока не получится - инструмент между зубами не помещается, надо Оле немножко подрасти.
В
loading...
Show moreLeft column
About group
Группа помощи девочке Ольге Шкринда, которой нужна генная терапия. Без лечения девочка не сможет жить.
•••
Hide information
Photos from albums
Group links
9 023 participants
2 887 participants
233 413 participants