Делимся с вами результатами работы фонда в феврале. Каждый наш день насыщен и это вы можете понять из цифр: мы оказывали помощь, консультировали, просвещали, поддерживали!
Благодарим каждого, кто помогает детям и взрослым со спина бифида вместе с нами!
В феврале мы запустили авторский подкаст «Совсем не страшно»
Про цифры:
Поступления в феврале составили - 5 065 667,49 рублей
Расходы в феврале составили - 7 314 946,37 рублей.
В рамках проекта помощи беременным, в феврале помощь была оказана 11 беременным женщинам.
2 малыша появился на свет при поддержке фонда.
В рамках проекта «Ранняя помощь детям от 0 до 3 лет»
9 малышей присоединились к проекту. Всего в с
- Класс
В проекте «Адресная помощь» мы помогаем нашим подопечным с приобретением колясок, вертикализаторов (конечно после того, как их наши юристы пытались получить от государства и получили отказ), помогаем пройти обследования, сделать операцию, приобрести ортезы и многое другое!
Вот и нашему подопечному Амирбеку, благодаря приложению Tooba, мы смогли оплатить изготовление аппаратов на ноги!
Мама Амирбека пишет нам: «Не могу не высказать, как ценно, то что благотворительный фонд «Спина бифида» в очередной раз не стоял в стороне, а помог и поддержал!
Сын растёт и ему был нужен новый аппарат на голеностопный сустав АН2, подходящий по размеру. Этот аппарат помогает привести конечности в
правиль
Развивается наш проект передачи ТСР из семьи в семью, благодаря вам, дорогие родители!
Лиза из Калининградской области передала свою коляску Арине из Новосибирска. Вместе с коляской для Арины приехали подарочки от семьи Лизы: сладости и красивые разноцветные бусики и браслетики.
Мама Арины написала нам: «Благодарим фонд "Спина бифида" за то, что у наших семей нет стремления продать б/у ТСР подороже, а есть замечательная традиция передавать младшим то, из чего детки выросли!»
А мы напоминаем, что просто так передавать ТСР нельзя, это обязательно должно быть согласовано с ведущим специалистом, так как важно учесть все индивидуальные особенности нового владельца коляски/вертикализатора и
- Класс
От ярлыков к эмпатии
В нашем мире, где каждый стремится к уникальности, всё ещё существует тенденция обобщать людей по их физическим или психологическим особенностям. Слово «инвалид» часто воспринимается как ярлык, ограничивающий восприятие личности человека и его возможностей
Выбор слова «инвалид»для описания человека с ограниченными возможностями может казаться некоторым людям удобным или привычным. И да,это термин с длительной историей использования в медицинской, юридической и социальной сферах. Однако важно осознавать, что язык не является статичным,он отражает и формирует наше восприятие мира и друг друга.
Несколько примеров того,что мы упускаем, используя категоризацию:
Упус
- Класс
Витенька живет в Санкт-Петербурге и мечтает свой первый День рождения встретить в семье. До годовщины мальчика осталось примерно шестьдесят дней. За это время приемные родители могут успеть приехать на свидание в город на Неве, познакомиться, решиться, подписать все нужные документы и забрать парня домой. И это будет самый главный подарок для Витюши.
Как думаете, получится у этого славного рыжика обрести родных этой весной? Сам мальчик, похоже, верит, потому что предпочитает не унывать, а познает мир вокруг себя. Малыш улыбчивый и обаятельный. С погремушками готов играть без перерыва. Радуется, когда взрослые с ним разговаривают или берут на ручки. У него отличный аппетит и крепкий сон.
Вышел второй выпуск подкаста «Совсем не страшно»!
На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка?
Что делать, если патологию уже обнаружили?
Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину?
Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina bifida в БФ «Спина бифида» @id4149356 (Маргарита Никушина) расскажет не только об этом, но и о том, как она сама пришла в благотворительность, откуда берёт ресурс и как делать выбор, когда кажется, что его нет.
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Послушать можно на этих платформах:
• Я
- Класс
2 марта команда фонда – эксперты Костюков Кирилл Витальевич и Чугунова Лилияна Анатольевна, руководитель проекта помощи беременным Маргарита Никушина – посетили перинатальный центр г.Калуги с семинаром по пренатальной УЗ-диагностике врожденных пороков нервной трубки. На семинаре было более 40 слушателей – врачей лучевой диагностики, акушеры-гинекологи, специалисты пренатального консилиума.
На семинаре эксперты представили конкретные методики раннего выявления пороков развития ЦНС, в том числе спина бифида, и рассказали, как эффективно сопровождать и маршрутизировать семью для максимальной помощи беременной и будущему ребенку.
Мы благодарим за сотрудничество Разумееву Елену Валентиновну,
- Класс
В прошлом посте мы писали о том, кто такой нейропсихолог, а сегодня хотим рассказать вам о том, с какими проблемами и когда стоит обращаться к нейропсихологу.
К нейропсихологу стоит обратиться, если Вы замечаете у ребенка следующее:
• Отвлекаемость,
• Ребенку сложно усидеть за столом,
• Сложности обучения,
• Трудно усваивает новую информацию,
• Вы отмечаете неловкость в движениях ребёнка,
• Ребенок плохо обучается бытовым навыкам (одевание, умывание, прием пищи и т.д.),
• Плохая память, с трудом учит стихи,
• Неправильный хват ручки при письме,
• Не умеет рисовать даже простые фигуры или рисует значительно хуже сверстников,
• Отказывается от любых занятий,
• Задержки речи,
• Не понимае
- Класс
Памятка о получении технических средств реабилитации
Наши советы помогут вам избежать некоторых ошибок.
1. ТСР можно получить самостоятельно в пункте выдачи или с помощью доставки на дом.
Удобный способ получения предварительно с Вами согласовывается.
2. При получении ТСР изделие должно быть в собранном состоянии, готовом к использованию. От привезенной на дом коробки с несобранным изделием Вы имеете право отказаться.
3. Перед получением Вы можете проверить работоспособность ТСР, комплектацию и соответствие его Индивидуальной программе реабилитации или абилитации (настоятельно рекомендуем проверять изделие перед подписанием акта приемки-передачи товара). Ничего не подписывайте без
- Класс
Наш проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» - один из самый любимых у нас и наших семей. Регулярные онлайн-тренировки нашли отклик в сердцах детей и их родителей.
На данный момент более 70 детей от 8 месяцев до 18 лет регулярно тренируются из любого уголка нашей страны, и более 250 подопечных прошли занятия за всё время существования проекта. Это особенно актуально для ребят из отдаленных регионов, деревень, поселков и маленьких городов, где нет никаких доступных спортивных секций. Всё, что нужно для тренировок - гаджет для выхода в эфир и небольшой инвентарь, который с легкостью можно приобрести в любом маркетплейсе. Дети и подростки тренируются в мини-группах, которые форми
03:46
загрузка
Показать ещёНапишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О бизнесе
Благотворительный фонд Spina Bifida оказывает помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida, а также связанными с ним заболеваниями.
📌Spina bifida — порок развития позвоночника, часто сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге.
• Что мы делаем?
- Помогаем беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida
- Оказываем адресную помощь детям со spina bifida
- г Москва, Москва
Фото из альбомов