Благотворительный фонд Спина бифида

Мы получаем много историй для рубрики «От сердца к сердцу» и благодарны, что вы делитесь своими эмоциями, чувствами, переживаниями. Это огромная поддержка для тех, кто сейчас в самом начале пути, или ищет ответы на многие вопросы. «Хотелось бы поделиться своей историей. Может, кому-то она будет полезна и даст ответы на некоторые вопросы. Живем мы в Новосибирске. Нашей дочери год и три месяца. О пороке развития мы узнали на втором скрининге. Врач - узи в частной клинике не стала нас сразу пугать, сказала, что на спинке есть небольшая киста, связи с позвоночником не видит, но по регламенту она обязана направить нас на перинатальный консилиум. Учитывая, что мы уже ездили к генетику «по регл

А МЫ К ВАМ С КРУТЫМИ НОВОСТЯМИ!!! Проект нашего фонда «Развитие паралимпийского спорта в Республике Татарстан» стал победителем конкурса социальных инициатив «Энергия добра» Благотворительного фонда Татнефть | Альметьевск. Экспертами конкурса были высоко оценены и отобраны 114 заявок из 871 заявки по девяти номинациям. Проект направлен на организацию обучающих программ для развития параспорта на территории 10 районов Республики Татарстан. Наша цель создать возможности для детей из разных населенных пунктов стать чемпионами, тренируясь в своем районе! Средства гранта будут использованы для подготовки и проведения спортивного фестиваля продолжительностью 9 дней и первых соревнований для мн

Друзья, вы же помните, что недавно мы запустили подкаст «Совсем не страшно», где герои выпусков рассказывают о том, как столкнулись с диагнозом spina bifida — в работе, в своей жизни. Это родители детей со spina bifida, взрослые со spina bifida, медицинские специалисты и врачи, сотрудники фонда. У нас уже вышло 2 подкаста, которые вы можете послушать по ссылке https://vk.com/podcasts-133849066 К выпуску готовится 3 аудиоподкаст! И мы планируем не останавливаться! Для того, чтобы записать каждый выпуск нужна финансовая поддержка, поэтому мы открыли сбор на платформе: https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/ Для нас важно рассказывать аудитории о спина бифида в том числе и

Уважаемые родители! В настоящее время в рамках работы фонда мы проводим исследование, направленное на изучение психологических аспектов сообщения диагноза spina bifida родителям ребенка. Полученные данные будут использованы при обучении медицинских работников, внесении предложений о системных изменениях в сфере оказания медицинской помощи, конференциях и других значимых мероприятиях. Если у вас есть силы и желание нам помочь, заполните, пожалуйста, эту форму. Данные будут использоваться в обобщенном виде. Примерное время заполнения 5-7 минут. Опрос https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_t8d9p/

20 апреля эксперты фонда Костюков Кирилл Витальевич и Чугунова Лилияна Анатольевна, а также руководитель проекта помощи беременным Никушина Маргарита – посетили Республиканский перинатальный центр Республики Ингушетия с семинаром по пренатальной УЗ-диагностике врожденных пороков нервной трубки. На семинаре было более 20 специалистов – это врачи лучевой диагностики, акушеры-гинекологи, специалисты пренатального консилиума, детский хирург. На семинаре эксперты представили возможности и методики раннего выявления пороков развития ЦНС, в том числе спина бифида, результаты своего опыта внутриутробных операций, а также дали общее представление о диагнозе. Также на семинаре врачам рассказали,

24 апреля в 19.00 по Московскому времени мы приглашаем присоединиться к прямому эфиру преподавателей физкультуры в школе и детском саду, тренеров, родителей и других специалистов! Тема эфира: «Физкультура: как педагогу понять, какую нагрузку можно давать ребёнку на уроке» На вебинаре мы расскажем: • Как определить может ли заниматься ребёнок физкультурой? • Какие бывают состояния у детей? • Покажем, какие упражнения можно включать для детей с разными двигательными возможностями? • А что и когда делать категорически нельзя? Ведущие эфира: физический терапевт, руководитель проекта «Уверенный баланс» — Диана Яцына Физический терапевт, тренер проекта «Уверенный баланс» — Исламия Сады

Традиционные новости спорта по субботам! Делимся с вами спортивными достижениями спортсменов со спина бифида на минувшей неделе! С 4 по 7 апреля в Москве прошло «Детско-юношеское первенство России по фридайвингу»! В дисциплине «Парафридайвинг» приняла участие Мария Дмитриева из г. Казань. Мария впервые познакомилась с фридайвингом во время выездного спортивного мероприятия в сентябре 2023 года, и спустя полгода занятий уже завоевала золото на первых соревнованиях! Мария приехала из Татарстана вместе с родными и тренером Анной Гарькиной, которая подготовила юную чемпионку. Анна прошла обучение в Институте Spina Bifida на курсе по плаванию, а в сентябре стажировалась работать с детьми с

На днях в переписке с мамой полугодовалой девочки прозвучала фраза: «Зачем нам вступать в фонд, у нас все хорошо!» И это так здорово, что семья справляется с диагнозом и со всеми вопросами самостоятельно! Но давайте разберёмся, зачем вступать в проект раннего, когда итак «все хорошо»? Важно сказать, что предупредить сложности всегда проще, чем «тушить пожары». Когда к нам обращаются родителей детей в 5-7-12 лет, когда у ребёнка уже выражены вторичные нарушения, необратимо страдают почки, из-за недостаточной физической активности и без настроенных ТСР развились двигательные нарушения - специалисты и родители хватаются за голову, не зная на что теперь первично обратить внимание, многие

Присоединяйтесь к нашей уникальной группе «Мама и малыш»! У нас есть места для новых семей в проекте «Уверенный баланс для детей со spina bifida»! Занятия в формате онлайн каждую пятницу в 10.00 по Московскому времени. Мы ждем малышей от 8 месяцев до 3 лет, которые еще не умеют самостоятельно удерживать позу сидя. Для вас мы разработали специальные занятия, которые помогут вашему малышу освоить этот важный этап развития. На наших занятиях дети и родители не только овладевают новыми навыками, но и учатся общаться друг с другом, создавая прочную связь друг с другом. Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» предлагает уникальные онлайн-тренировки, специально разработанные для