Тася Ларионова

Этот день настал Сегодня Тасюшка получила долгожданный укол Zolgensma ТАСЯ БУДЕТ ЖИТЬ! Ещё сложно поверить, что заветная коробочка препарата в наших руках. Что Тася получила генную терапию. Мы с Тасюшей и вместе с Вами так долго ждали этого дня! Мы благодарим всех наших волонтеров, благотворителей, наши фонды! Вы подарили жизнь нашей малышке! Вы настоящие волшебники Впереди путь реабилитации. Он будет сложным и долгим, но мы в боевой готовности! С такими помощниками, как ВЫ, с такой поддержкой нам ничего не страшно! Спасибо за то, что переживаете за нас, пишите нам и поддерживаете Мы будем делиться с Вами нашими новостями и делами, победами и маленькими шажками к новой жиз

Новости Тасюшки Дорогие друзья, просим вас не терять нас с Тасей. 26 апреля была плановая госпитализация. Накануне Тася начала себя неважно чувствовать. На выходных у Таси упала сатурация и скакал пульс. После госпитализации был проведён ряд обследований и на рентгене обнаружили ателектаз - спадение ткани легкого. Были назначены антибиотики и ингаляции. Теперь Тасюшку 2 недели будут лечить, так как нужно стабилизировать ее состояние перед ZOLGENSMA. Потом последуют 2 недели ожидания до заветного укола, так как препараты дают нагрузку на печень. Чтобы исключить пневмонию и другие осложнения нам обязательно нужно провести курс лечения. Сейчас много времени занимают процедуры с Тасюшей

Путеводная звезда Появление движения «Звезда на ладошке» @starforsma стало одним из знаковых событий для нашего сбора! Ведь появилась надежная опора, уверенность в том, что справедливость восторжествует! Так и произошло. Именно благодаря Саше Франк @sachafrank и Алёне Хмельницкой @alxmel Тасюшка получила поддерживающую терапию препаратом Спинраза Мы выражаем бесконечную благодарность за то, что боролись за Тасю. Спасибо за Ваш труд. Вы помогли многим семьям с детками-СМАйликами. Ваш вклад в огласку такой важной проблемы , как диагноз СМА, колоссальный! Ваша помощь - бесценна! Мы желаем Вам успехов в деятельности теперь уже ФОНДА «Звезда на ладошке», щедрых благотворителей и масштабны

Всё прозрачно Дорогие друзья, мы старались держать Вас в курсе событий практически день в день всегда. Сейчас впереди ждёт куча формальностей. Одна из них - перевод всех средств со всех платформ, счетов, карт и фондов на счёт фонда «Помоги спасти жизнь» @pomogi_spasti_zhizn . Именно данный фонд будет оплачивать препарат по выставленному счёту. Как только все денежные средства поступят на счёт фонда - мы сделаем публичный финальный отчёт. Те, кто следят за нами давно, знают, что у нас всегда всё прозрачно. Скрины, платёжные поручения, чеки и прочие доказательства наших слов и действий всегда у Вас на глазах. Нам слишком дорога Ваша помощь, внимание и поддержка, как и Ваше доверие Н

Наша опора Мы не знаем, как бы шёл сбор, если бы не такая значимая и сильная поддержка со стороны фондов, где Тася была подопечной. Помощь фондов - это, в первую очередь, доверие людей. А в сборе это одна из самых важных составляющих, ведь в нынешнее время тяжело заслужить доверие. Мы безмерно благодарны всем людям, что трудятся в благотворительных фондах во имя спасения жизней. Ваш труд - это несоизмеримая помощь и поддержка! Сегодня мы говорим спасибо нашим надежным помощникам Благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь» @pomogi_spasti_zhizn Мы очень благодарны Вам! Вы подарили Тасе шанс. Собрали более 70% средств. Попасть под Ваше крыло было настоящим чудом. Мы надеемся, чт

СБОР ЗАКРЫТ Да! Да! Да! С вашей помощью, с вашей поддержкой, благодаря ВАМ — НАШ СБОР ЗАКРЫТ Столько пройдено. Столько позади борьбы и настоящей слаженной работы. И всё ради этих заветных и таких долгожданных слов! Наш сбор наконец-то закрыт, Тася получит генную терапию и всё это благодаря ВАМ - наши дорогие помощники Мы, несомненно, так много раз прокручивали этот день в своей голове. Но не передать словами эмоции самого события - это счастье, радость, слёзы. Но наконец-то наши слёзы от счастья! Мы благодарим всех наших спасителей, всех благотворителей! Наши фонды @pomogi_spasti_zhizn @fond_alesha @miloserdie2006 @starforsma , наших волшебников-волонтёров, известных личностей, ко