Закреплено
РЕКОМЕНДУЮ ВСЕМ К ПРОСМОТРУ👇 Очень подробно в личных интервью рассказано о Ксюшином диагнозе, методах реабилитации, фонде «Лама» и проекте «Мио Школа» 🧡 Ждём Ваших откликов 🙌 Долгожданная премьера документального фильма «Мио Школа»! Про трудности, ошибки, радости, помощь и значимость проекта. Мы будем безмерно благодарны за Ваши лайки, комментарии и репосты. Ждем Ваших откликов и на нашем RUTUBE канале: https://rutube.ru/video/197464176abc520a7a35bdfd5302698e Нас мало… У наших детей редкие формы нервно-мышечных заболеваний, но они по-прежнему нуждаются в помощи. Помочь можно прямо сейчас : ✅ на платформе НУЖНА ПОМОЩЬ: https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama в разделе «Фонды» откроется
1:01:03
Фильм Мио Школа 1080
357 просмотров
Есть такая работа в благотворительных фондах, которая со стороны не заметна, но если её не делать, то фонд может нарваться на штраф, а то и вовсе лишиться возможности оказывать помощь.
Многочисленные финансовые и статистические отчёты, отчёты в ПФР, ФНС и другие инстанции... Эту и другую важную работу в фонде "ЛАМА" выполняет Марина Кирюхина.
Марина — сооснователь, учредитель и бухгалтер БФ "ЛАМА". При создании фонда у Марины была цель помочь дочери Машеньке, у которой была редкая форма мышечной дистрофии (мерозин-негативная). Но в дни, когда документы уже были готовы, Маши не стало. В том, что сейчас дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии могут получить помощь, ес
"Вы у нас такие одни!"
Чаще всего семьи подопечных фонда "ЛАМА" слышат эту фразу в негативном ключе. Да, врачи в регионах могут за всю свою многолетнюю практику не встретить ни единого пациента с редкой формой мышечной дистрофии или миопатии. Поэтому при встрече просто теряются — ведь официальных рекомендаций и алгоритмов лечения просто нет.
Для нас же эта фраза имеет совсем другое значение! Накопленный нашей командой опыт позволяет подходить к каждому случаю индивидуально. Мы создаем максимум условий для получения помощи, необходимой каждой конкретной семье ребенка или взрослого с нервно-мышечным заболеванием. Фонд "ЛАМА" делится самым ценным, что нужно мио-пациентам — информацией. Но и э
Где брать информацию ❓
Когда родители детей или уже взрослые люди с нервно-мышечным заболеванием узнают о диагнозе, начинаются мучительные поиски информации. По одним формам её много, по другим -- крайне мало. Как же не запутаться и найти то, что нужно?
Уже 5 лет команда опытных врачей и специалистов фонда "ЛАМА" оказывает помощь и фиксирует свой опыт. Возможно, с годами какие-то сведения потеряют актуальность и появятся новые, но пока все те, кто по крупицам ищет информацию, могут найти её на сайте БФ "ЛАМА".
Сегодня мы хотим напомнить, а кому-то, может, рассказать впервые, что у нас есть собственное печатное издание. Брошюры были выпущены в 2023 году по проекту "Мио Школа". Они составле
Сегодня, 9 марта, день рождения у нашей Виктории 🎉 Вику знают все подопечные фонда: именно она курирует работу горячей линии. У неё всегда находятся слова поддержки для родителей детей и взрослых пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Уже кажется, что только она может составить удобный график онлайн консультаций, разобраться в сложных технических вопросах, настроить связь, договориться срочно с врачом о консультации, даже если рабочее время вышло. Благодаря Вике удалось настроить важные процессы в фонде. Как она всё это успевает?! Дети Вики тоже требуют много внимания: Марк — школьник, он отличник, Никита готовится к школе. У обоих мальчиков НМЗ. Вика несколько раз в год ездит с ними
Дорогие женщины! Поздравляем вас с Международным женским днём!
Пусть вам сегодня подарят много цветов и подарков. Пусть в душе вашей расцветёт весна, а кругом будет много поводов для радости. Пусть вас окружает красота. Пусть всегда находится время на утренний кофе и на вечерний чай. Любите и будьте любимыми!
Ваш #фондлама
Белокаменная крепость, достойный поклонения форпост Черноморского флота — все это о городе-герое Севастополе, где живет двенадцатилетняя девочка Варя с мышечной дистрофией Ульриха.
С развитием города передвигаться на коляске стало проще, а инфраструктура стала разнообразнее, теперь Варя может посещать выставки и театры, а еще учиться в школе искусств и петь на лучших площадках Севастополя. Ограниченные возможности? Нет, не слышали. Наш город приглашает всех в этом убедиться. Ждем всех в гости! #СилаНевМышцах
Продолжаем наше мио-путешествие 😍
В красивом городе Красноярске живет девочка Лиза. У неё редкое генетическое заболевание: мерозин-негативная мышечная дистрофия. Лизе 3 года. К сожалению она не ходит, но очень много и упорно занимается, чтобы однажды взять маму за руку и пойти с ней гулять.
Лиза очень позитивная, общительная и умная девочка, очень грустит, когда сидит дома. Лиза любит раздавать указания старшему брату и говорит, что уже большая и скоро пойдёт в школу. Она любит плавать, рисовать, лепить и играть с детьми. #силаневмышцах
Сегодня редкий день! 29 февраля — дата, которая выпадает раз в 4 года. Именно поэтому на неё приходится Международный день редких заболеваний.
Пятый год подряд в последний день февраля родители и дети нашего сообщества достают футболки с логотипом фонда "ЛАМА" и пишут посты, почему они так оделись сегодня. А в прошлом году мы все вместе смотрели фильм о нашем фонде и его проекте "Мио Школа". Он о том, как важна для семей помощь, как трудно её получить где-то ещё: иногда даже за деньги невозможно!
Во многих статьях и руководствах по мышечной дистрофии и миопатии дается неблагоприятный прогноз по НМЗ. Пишут, что в большинстве случаев больные утрачивают способность ходить, сидеть, дышать само
Дружная семья из Санкт-Петербурга ❤
Два брата с одним заболеванием — мерозин-негативная мышечная дистрофия (поломка гена LAMA2).
Марку 11 лет. Он учится в пятом классе, причём на одни пятёрки! Увлекается программированием и графическим дизайном, очень хорошо играет в шахматы, свободно владеет английским языком, в этом году приступает к изучению китайского💪 Это прекрасный, уверенный в себе, весёлый ребенок с тонким чувством юмора.
Никите 7 лет. Он весёлый, любознательный, всегда на позитиве, готовится к поступлению в первый класс. Все его победы и достижения ещё впереди!
Братья дружны и помогают друг другу во всём. #силаНеВмышцах #фондлама
Показать ещё