Предыдущая публикация
РЕКОМЕНДУЮ ВСЕМ К ПРОСМОТРУ
Очень подробно в личных интервью рассказано о Ксюшином диагнозе, методах реабилитации, фонде «Лама» и проекте «Мио Школа» 
Ждём Ваших откликов 
Долгожданная премьера документального фильма «Мио Школа»!
Про трудности, ошибки, радости, помощь и значимость проекта.
Мы будем безмерно благодарны за Ваши лайки, комментарии и репосты.
Ждем Ваших откликов и на нашем RUTUBE канале:
https://rutube.ru/video/197464176abc520a7a35bdfd5302698e
Нас мало… У наших детей редкие формы нервно-мышечных заболеваний, но они по-прежнему нуждаются в помощи.
Помочь можно прямо сейчас :
на платформе НУЖНА ПОМОЩЬ:
https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama
в разделе «Фонды» откроется
Очень подробно в личных интервью рассказано о Ксюшином диагнозе, методах реабилитации, фонде «Лама» и проекте «Мио Школа»
Ждём Ваших откликов
Долгожданная премьера документального фильма «Мио Школа»!
Про трудности, ошибки, радости, помощь и значимость проекта.
Мы будем безмерно благодарны за Ваши лайки, комментарии и репосты.
Ждем Ваших откликов и на нашем RUTUBE канале:
https://rutube.ru/video/197464176abc520a7a35bdfd5302698e
Нас мало… У наших детей редкие формы нервно-мышечных заболеваний, но они по-прежнему нуждаются в помощи.
Помочь можно прямо сейчас :
на платформе НУЖНА ПОМОЩЬ:
https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama
в разделе «Фонды» откроется 1:01:03
Лёгкое падение, перелом кости, долгое отсутствие двигательной активности могут привести к тому, что ребёнок или взрослый с нервно-мышечным заболеванием утрачивает навык ходьбы.
Важность междисциплинарного подхода в лечении пациентов с НМЗ сложно переоценить. Однако наша команда продолжает расти, и сегодня мы хотим поговорить о роли эндокринолога в ней.
Нервно-мышечные заболевания — это наиболее многочисленная группа наследственных болезней, при которых спектр эндокринных расстройств разнообразен: избыточные прибавки в весе, дефицит массы тела, нарушение функции щитовидной железы, снижение минеральной плотности костной ткани и, как следствие, переломы костей скелета. Эти заболевания характе
Важность междисциплинарного подхода в лечении пациентов с НМЗ сложно переоценить. Однако наша команда продолжает расти, и сегодня мы хотим поговорить о роли эндокринолога в ней.
Нервно-мышечные заболевания — это наиболее многочисленная группа наследственных болезней, при которых спектр эндокринных расстройств разнообразен: избыточные прибавки в весе, дефицит массы тела, нарушение функции щитовидной железы, снижение минеральной плотности костной ткани и, как следствие, переломы костей скелета. Эти заболевания характе
Чем порадовал нас март? Всё самое важное — в отчете
Отчеты мы публикуем каждый месяц. Так вы лучше узнаете, какую помощь и в каком объёме получают наши подопечные. Если у вас остались вопросы, можете их написать на почту фонда: info@lamafond.ru.
Помочь просто: жмите кнопку "ПРИКОСНИСЬ К ДОБРУ
" под постом.
Отчеты мы публикуем каждый месяц. Так вы лучше узнаете, какую помощь и в каком объёме получают наши подопечные. Если у вас остались вопросы, можете их написать на почту фонда: info@lamafond.ru.
Помочь просто: жмите кнопку "ПРИКОСНИСЬ К ДОБРУ
" под постом.Мы уже делились с вами новостью о том, что БФ "ЛАМА" получил поддержку от фонда "Абсолют Помощь".
Теперь перед нами стоит серьёзная задача собрать актуальную информацию и максимально сохранить опыт, имеющийся у нашей команды. Что для этого будет сделано?
Мы создадим 18 видеороликов, где наши специалисты ответят на самые часто встречающиеся вопросы. Ролики будут короткими (до 5 минут), а специальный чатбот поможет сориентироваться по темам. Также наши подопечные семьи смогут получить онлайн консультации реаниматолога, невролога и реабилитолога.
Приглашаем родителей детей и взрослых пациентов с нервно-мышечными заболеваниями стать участниками проекта "Мио Азбука". Для этого напишите на почт
Теперь перед нами стоит серьёзная задача собрать актуальную информацию и максимально сохранить опыт, имеющийся у нашей команды. Что для этого будет сделано?
Мы создадим 18 видеороликов, где наши специалисты ответят на самые часто встречающиеся вопросы. Ролики будут короткими (до 5 минут), а специальный чатбот поможет сориентироваться по темам. Также наши подопечные семьи смогут получить онлайн консультации реаниматолога, невролога и реабилитолога.
Приглашаем родителей детей и взрослых пациентов с нервно-мышечными заболеваниями стать участниками проекта "Мио Азбука". Для этого напишите на почт
00:03
Мой ребёнок отказывается заниматься со мной! Он не хочет учиться! Зачем заниматься, если нет результатов?! Родители часто сталкиваются с отсутствием желания у детей учиться и/или выполнять упражнения дома или со специалистами.
Как влияет режим дня и гормоны на желание детей к любой деятельности? Как связаны мотивация ребёнка и образ жизни родителей? Эффективны ли занятия через силу или без настроения? Зачем обсуждать с ребенком и специалистом цели? Как это будет влиять на результат?
На эти и другие вопросы отвечает член команды "Мио школы" Светлана Ивановна Соколова на вебинарах "Мотивация детей к учебе" и "Мотивация детей к реабилитации". Оба уже опубликованы на ресурсах БФ "ЛАМА".
Проек
Как влияет режим дня и гормоны на желание детей к любой деятельности? Как связаны мотивация ребёнка и образ жизни родителей? Эффективны ли занятия через силу или без настроения? Зачем обсуждать с ребенком и специалистом цели? Как это будет влиять на результат?
На эти и другие вопросы отвечает член команды "Мио школы" Светлана Ивановна Соколова на вебинарах "Мотивация детей к учебе" и "Мотивация детей к реабилитации". Оба уже опубликованы на ресурсах БФ "ЛАМА".
Проек
Кэшбэк во благо 
У вас есть карта "Тинькофф"? Тогда эта информация для вас.
Кэшбэк во благо — это социальный сервис банка "Тинькофф", который позволяет его клиентам автоматически переводить денежный кэшбэк благотворительным фондам. В каталоге находится 600 надёжных и проверенных фондов, в том числе и фонд "ЛАМА".
Даже 100 ₽ в месяц способны многое изменить. Небольшие, но регулярные пожертвования в итоге дадут большой результат: наши дети и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями и их семьи смогут получить медицинскую, психологическую, юридическую помощь, а мы сможем планировать работу и запускать долгосрочные программы.
Полный список можно посмотреть в приложении "Тинькофф": счет ка
У вас есть карта "Тинькофф"? Тогда эта информация для вас.
Кэшбэк во благо — это социальный сервис банка "Тинькофф", который позволяет его клиентам автоматически переводить денежный кэшбэк благотворительным фондам. В каталоге находится 600 надёжных и проверенных фондов, в том числе и фонд "ЛАМА".
Даже 100 ₽ в месяц способны многое изменить. Небольшие, но регулярные пожертвования в итоге дадут большой результат: наши дети и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями и их семьи смогут получить медицинскую, психологическую, юридическую помощь, а мы сможем планировать работу и запускать долгосрочные программы.
Полный список можно посмотреть в приложении "Тинькофф": счет ка00:19
Благотворительный фонд ЛАМА
Добавлено видео
00:19
Количество подопечных фонда "ЛАМА" растет с каждым годом. Семьи детей и взрослых с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии находят нас самыми разными путями. Это очень важно, т.к. говорит о доверии команде фонда, о востребованности нашей работы. Так,
меньше чем за 3 месяца в проект #миошкола вошли 13 новых участников,
сейчас по проекту #миошкола у нас уже 78 подопечных с НМЗ,
в закрытом чате проекта, где идёт почти круглосуточное общение, 162 человека,
чтобы один участник проекта мог получать дистанционно медицинскую, психологическую, юридическую помощь, необходимо минимум 20 тыс. рублей в год.
Вот такая математика!
#Фондлама всеми способами пытается обеспечить наличие н
меньше чем за 3 месяца в проект #миошкола вошли 13 новых участников, сейчас по проекту #миошкола у нас уже 78 подопечных с НМЗ, в закрытом чате проекта, где идёт почти круглосуточное общение, 162 человека, чтобы один участник проекта мог получать дистанционно медицинскую, психологическую, юридическую помощь, необходимо минимум 20 тыс. рублей в год.Вот такая математика!
#Фондлама всеми способами пытается обеспечить наличие н
Есть такая работа в благотворительных фондах, которая со стороны не заметна, но если её не делать, то фонд может нарваться на штраф, а то и вовсе лишиться возможности оказывать помощь.
Многочисленные финансовые и статистические отчёты, отчёты в ПФР, ФНС и другие инстанции... Эту и другую важную работу в фонде "ЛАМА" выполняет Марина Кирюхина.
Марина — сооснователь, учредитель и бухгалтер БФ "ЛАМА". При создании фонда у Марины была цель помочь дочери Машеньке, у которой была редкая форма мышечной дистрофии (мерозин-негативная). Но в дни, когда документы уже были готовы, Маши не стало. В том, что сейчас дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии могут получить помощь, ес
Многочисленные финансовые и статистические отчёты, отчёты в ПФР, ФНС и другие инстанции... Эту и другую важную работу в фонде "ЛАМА" выполняет Марина Кирюхина.
Марина — сооснователь, учредитель и бухгалтер БФ "ЛАМА". При создании фонда у Марины была цель помочь дочери Машеньке, у которой была редкая форма мышечной дистрофии (мерозин-негативная). Но в дни, когда документы уже были готовы, Маши не стало. В том, что сейчас дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии могут получить помощь, ес
"Вы у нас такие одни!"
Чаще всего семьи подопечных фонда "ЛАМА" слышат эту фразу в негативном ключе. Да, врачи в регионах могут за всю свою многолетнюю практику не встретить ни единого пациента с редкой формой мышечной дистрофии или миопатии. Поэтому при встрече просто теряются — ведь официальных рекомендаций и алгоритмов лечения просто нет.
Для нас же эта фраза имеет совсем другое значение! Накопленный нашей командой опыт позволяет подходить к каждому случаю индивидуально. Мы создаем максимум условий для получения помощи, необходимой каждой конкретной семье ребенка или взрослого с нервно-мышечным заболеванием. Фонд "ЛАМА" делится самым ценным, что нужно мио-пациентам — информацией. Но и э
Чаще всего семьи подопечных фонда "ЛАМА" слышат эту фразу в негативном ключе. Да, врачи в регионах могут за всю свою многолетнюю практику не встретить ни единого пациента с редкой формой мышечной дистрофии или миопатии. Поэтому при встрече просто теряются — ведь официальных рекомендаций и алгоритмов лечения просто нет.
Для нас же эта фраза имеет совсем другое значение! Накопленный нашей командой опыт позволяет подходить к каждому случаю индивидуально. Мы создаем максимум условий для получения помощи, необходимой каждой конкретной семье ребенка или взрослого с нервно-мышечным заболеванием. Фонд "ЛАМА" делится самым ценным, что нужно мио-пациентам — информацией. Но и э
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Благотворительный фонд
помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям "ЛАМА"
Мышечная дистрофия входит в группу заболеваний, вызывающих дегенерацию скелетных мышц и суставов. Препаратов для его лечения пока не существует, хотя есть эффективные медицинские процедуры, способные замедлить развитие заболевания. Симптомы могут быть слабо выраженными, но в тяжелых случаях болезнь ухудшает рефлексы и лишает больного способности ходить.
Вы можете помочь родителям и детям в поиске информации. Может вы хотите стать волонтером. Присоединяйтесь к нам ! Вместе поможем детям , сделаем их детство СЧАСТЛИВЫМ.
Скрыть информацию
- Учителей 12-1, Екатеринбург
Фото из альбомов