Pinned
РЕКОМЕНДУЮ ВСЕМ К ПРОСМОТРУ
Очень подробно в личных интервью рассказано о Ксюшином диагнозе, методах реабилитации, фонде «Лама» и проекте «Мио Школа»
Ждём Ваших откликов
Долгожданная премьера документального фильма «Мио Школа»!
Про трудности, ошибки, радости, помощь и значимость проекта.
Мы будем безмерно благодарны за Ваши лайки, комментарии и репосты.
Ждем Ваших откликов и на нашем RUTUBE канале:
https://rutube.ru/video/197464176abc520a7a35bdfd5302698e
Нас мало… У наших детей редкие формы нервно-мышечных заболеваний, но они по-прежнему нуждаются в помощи.
Помочь можно прямо сейчас :
на платформе НУЖНА ПОМОЩЬ:
https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama
в разделе «Фонды» откроется




1:01:03
Дорогие друзья!
Мы подготовили отчёт за III квартал 2023 года.
Из него Вы узнаете, что было сделано за этот период, оцените качественные и количественные показатели деятельности БФ «ЛАМА», а также увидите движение денежных средств.
1 июля стартовал проект «Мио Школа 2023-2024», который реализуется за счет средств Фонда Президентских грантов. Но они не покрывают полностью все расходы - необходимо софинансирование БФ «ЛАМА» для оплаты консультаций специалистов, обслуживания сайта, горячей линии, канцелярии и других сопутствующих затрат.
Напоминаем, что перевод можно выполнить любым удобным способом:
через приложение Сбербанк
(Для этого достаточно в поисковой строке написать «Фонд Лама»,
Мы подготовили отчёт за III квартал 2023 года.
Из него Вы узнаете, что было сделано за этот период, оцените качественные и количественные показатели деятельности БФ «ЛАМА», а также увидите движение денежных средств.
1 июля стартовал проект «Мио Школа 2023-2024», который реализуется за счет средств Фонда Президентских грантов. Но они не покрывают полностью все расходы - необходимо софинансирование БФ «ЛАМА» для оплаты консультаций специалистов, обслуживания сайта, горячей линии, канцелярии и других сопутствующих затрат.
Напоминаем, что перевод можно выполнить любым удобным способом:

(Для этого достаточно в поисковой строке написать «Фонд Лама»,
Для помощи не важны дни недели, праздники и прочие даты…
Сострадая и сопереживая, мы протягиваем руку помощи здесь и сейчас.
Именно сегодня тот самый день - #щедрыйвторник - когда можно от слов перейти к действию.
Помочь просто: жми на кнопку «Прикоснись к добру»

https://vk.com/app8168823_-167680586
Сострадая и сопереживая, мы протягиваем руку помощи здесь и сейчас.
Именно сегодня тот самый день - #щедрыйвторник - когда можно от слов перейти к действию.
Помочь просто: жми на кнопку «Прикоснись к добру»

https://vk.com/app8168823_-167680586
- Like
Наши мамы могут легко пересадить ребёнка весом 60 кг из кровати в коляску.
Наши мамы точно знают, на сколько времени ещё хватит заряда аккумулятора электрической коляски.
Наши мамы могут дозвониться до соцслужбы и не сойти с ума. Не имея юридического образования, они знают все документы, регулирующие права и льготы их детей, и смело отстаивают их.
Наши мамы знают, как кормить, лечить, играть, учить. Они выполняют функции тренера, массажиста и коуча для своего ребёнка.
Только наши мамы могут не спать и не есть сутками, потому что их ребёнку плохо и нужна постоянная помощь.
А ещё наши мамы могут работать и общаться со всеми, не выходя из дома. Они потрясающе выглядят. Они самые красивы
02:45
Признавайтесь!
Ко Дню благотворительности #щедрыйвторник объявлена «Неделя признаний» для тех, кто делает добрые дела. Каждый человек может в соцсетях опубликовать пост с информацией, какой фонд он поддерживает, кому помогает. И сегодня мы хотим рассказать о том, как студенты Уральского федерального университета организовали «Ярмарку добрых сердец» в пользу нашего фонда.
Организаторами благотворительной акции выступили участники премии «Студент года 2023» УрФУ. После ознакомления с деятельностью фонда «ЛАМА» ребята подготовили и распространили листовку. В ней они рассказали о том, как и кому фонд помогает, и о том, как ему в этом посодействовать. Всего за несколько часов ребята собрали

Зачем нам гранты и конкурсы?
Чтобы рассказать людям о существовании редких форм мышечной дистрофии и миопатии.
Чтобы масштабировать наши проекты по оказанию помощи семьям с мио-пациентами.
Чтобы привлечь внимание к проблемам таких семей и тому, как родители и наш фонд их решает.
Чтобы найти новых партнёров среди бизнеса и СМИ.
Пусть мы не способны создать лекарство, но мы ищем варианты оказания системной помощи! А ещё мы можем помочь обрести единомышленников, заручиться поддержкой компетентных врачей и специалистов, найти неравнодушных людей, готовых оказывать финансовую и информационную помощь.
В октябре наша команда отправила три заявки на конкурсы «Dobro VK», «Точка




«У нас здоровый ребенок, какая инвалидность? Зачем ему какая-то ИПРА? Нам не нужна инвалидная коляска и корсет! Что за вертикализатор?!»
Вопросы, советы, рекомендации - всё это никак не могло уложиться в голове Яны.
В их семье недавно родился первенец Егор. Он смешной и смышлёный мальчишка! Да и они с мужем молодые и здоровые... О каких наследственных заболеваниях вообще говорят врачи?!
Опыт других родителей, подросшие дети с подобным диагнозом - хотелось от всего этого отгородиться, забыть и жить той жизнью, о которой мечтали с супругом. Но реальность оказалась другой... Первый шок прошёл, пришлось срочно изучать, вникать, действовать, потому что нужно помогать сыну.
Семья Егора живёт в м
Вопросы, советы, рекомендации - всё это никак не могло уложиться в голове Яны.
В их семье недавно родился первенец Егор. Он смешной и смышлёный мальчишка! Да и они с мужем молодые и здоровые... О каких наследственных заболеваниях вообще говорят врачи?!
Опыт других родителей, подросшие дети с подобным диагнозом - хотелось от всего этого отгородиться, забыть и жить той жизнью, о которой мечтали с супругом. Но реальность оказалась другой... Первый шок прошёл, пришлось срочно изучать, вникать, действовать, потому что нужно помогать сыну.
Семья Егора живёт в м
- Like
Фонд «ЛАМА» за «Щедрый вторник»
В преддверии Всемирного дня благотворительности (в этом году отмечается 28 ноября) те, кто делают добрые дела, рассказывают, как они помогают и кому нужна помощь. В этом суть международного социального проекта #щедрыйвторник.
В нашем обществе о сделанном добре говорить не очень принято, а зря! Ведь так другие люди узнают, как и чем они могут быть полезны, вдохновляются на добрые свершения. Мы уверены: нужно обязательно рассказывать, кому и зачем вы помогаете! Попробуйте и увидите, сколько людей поддержат и оценят ваш поступок!
Присоединяйтесь к акции! Мы подготовили для Вас карточку о том, что Вы помогаете подопечным БФ «ЛАМА». Вы можете распечатать и р

21 сентября врачи екатеринбургского Детского Хосписа посетили г. Сургут для участия в конференции «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи». Это стало возможно благодаря проекту БФ «ЛАМА».
Педиатры Попова Мария Марсельевна и Камаретдинова Альбина Асылбековна впервые были на выездной конференции в другом городе. Для врачей общение с коллегами-профессионалами очень важно. Смена рабочей обстановки помогает оставаться в ресурсе и возвращаться к своим маленьким пациентам, даря им улыбки, слова поддержки и жизнь без боли.
Авиаперелет, проживание и питание специалистов оплатил БФ "ЛАМА". Расходы в размере 62 769 рублей фонд смог осилить благодаря вашим пожертвованиям.
Осторожно! Мошенники!
Будьте бдительны, дорогие друзья!
Мошенники активизировались: представляясь волотерами фонда, они просят перевести денежные средства на личные карты для оплаты лекарств, билетов, еды.
Помните! Благотворительные Фонды не просят перевести средства на карту физического лица сотрудников фонда или волонтёров!
У Фондов есть специальные платёжные системы на сайте, в социальных сетях - для того, чтобы их подключить, они публикуют отчёты, проходят многоуровневую систему проверки, отчитываются перед контролирующими органами и несут ответственность перед теми, кто жертвует средства.
БФ «ЛАМА» регулярно проходит проверки, своевременно сдаёт отчеты в различные инстанции и
loading...
Show moreType what you are looking for, and we'll try to find it!
Left column
About group
Благотворительный фонд
помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям "ЛАМА"
Мышечная дистрофия входит в группу заболеваний, вызывающих дегенерацию скелетных мышц и суставов. Препаратов для его лечения пока не существует, хотя есть эффективные медицинские процедуры, способные замедлить развитие заболевания. Симптомы могут быть слабо выраженными, но в тяжелых случаях болезнь ухудшает рефлексы и лишает больного способности ходить.
Вы можете помочь родителям и детям в поиске информации. Может вы хотите стать волонтером. Присоединяйтесь к нам ! Вместе поможем детям , сделаем их детство СЧАСТЛИВЫМ.
Show more
Hide information
- Учителей 12-1, Yekaterinburg
Photos from albums