#МарусяЯценко
Срочно???
Наверное, многие задаются этим вопросом, глядя на Марусю, ведь внешне она выглядит здоровой.
Озорная девочка с горящими глазами, искренней улыбкой и огромным желанием жить и быть обычным ребёнком. Именно этот внутренний огонек помогает Марусе бороться с её тяжёлым заболеванием.
Но СМА беспощадна и уже очень многое отняла у Маруси и заберёт ещё больше без лечения. Любая простуда или травма может вызвать необратимый откат.
Есть всего один препарат, который навсегда изменит жизнь нашей малышки и подарит счастливое будущее. Только времени для его введения катастрофически мало, а цена слишком велика.
Поэтому мы обращаемся за помощью ко всему миру, просим каждого
Наконец-то на улице потеплело и можно погреться на солнышке, а заодно ещё и полюбоваться лошадками. Матвею нравится за ними наблюдать, особенно как они звенят колокольчиками.
А наш сбор продолжается. Осталось собрать: 13744 руб.
Помочь Матвею можно сделав перевод на карту Сбербанка:
4276 0600 2267 2524
оформлена на Лукину Елену Борисовну
Мы искренне благодарны всем, кто нам помогает и поддерживает!
Это Маруся Яценко, ей 6 лет, г. Барнауле.
Родилась здоровым ребёнком, так думали врачи. Всё было хорошо. Даже ползала, и начала вставать на ножки, делать первые шаги.
Но в один миг всё изменилось. Её ножки ослабли. Маруся перестала вставать и ползать. А после и ручки стали слабеть. Мы, родители, делали все возможное, чтобы понять, что с Марусей.
В итоге был поставлен диагноз СМА 2 типа. Марусе очень нужен препарат ЗОЛГЕНСМА. Он вводится один раз и предоставляет копию поломанного гена.
Осталось собрать чуть больше 55 млн рублей. Но без вас нам не справится. Пожалуйста, помогите
Протяните руку помощи Марусе:
- поставь
- отправь своим друзьям
- добавь пост в Момент дня
- отпр
4 июня в 18.00 по адресу г. Барнаул ул. Чеглецова 7а состоится ярмарка.
В рамках ярмарки будут нашими волонтёрами представлены товары ручной работы для продажи в поддержку Маруси.
Приглашаем всех желающих на ярмарку! Сумма за проданные товары будет направлена в сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для нашей дочери Марии.
Также просим всех мастериц, рукодельниц и творческих людей предоставить свой товар на благотворительной основе
Если у вас есть
Вязаные игрушки
Изделия из пряжи
Сувенирная продукция
Резиночки заколки ручной работы
Мягкие игрушки
Изделия из полимерной глины, бисера.
Мыло ручной работы
Украшения ручной работы
Свечи
Сумки ручной работы, корзины
Добрый вечер, дорогие наши добрые сердечки Давно я не писала здесь, в группе Напишу немного о том, чем мы сейчас занимаемся Мы приехали на комплексную реабилитацию, в г. Бердск Занятия отличные Как индивидуальные, так и групповые Помимо реабилитационного центра так же, как и всегда посещаем молодежный центр "100 друзей" - мастерклассы и природа, по пятницам и Спортоград - занятия афк, по понедельникам и средам, по вечерам после реабилитационных занятий 6 месяцев назад, когда мы были здесь же, на реабилитации в Бердске, я начала с дочей заниматься по программе Анны Гудзенко ( по авторской методике). Немного о программе, по которой я занимаюсь с Танюшей дома, ежедневно,
Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей.
Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры.
К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас.
В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна.
Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?!
Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год.
В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы
Марусе уже 6 лет и самая большая мечта ее жизни - это ходить.
Раньше она не понимала почему дети младше ее и могут ходить. Сейчас она уже знает, что она болеет и нужно терпеть болезненные уколы Спинразы в позвоночник (без общего наркоза) 3 раза в год чтобы у нее были силы сидеть и учиться вставать, садиться, ползать...
Есть препарат, который предоставляет копию поломанного гена и останавливает развитие заболевания. Это Zolgensma стоимостью $1 819 000 Собрано уже более 69% от всей суммы. Осталось собрать чуть больше 51 млн рублей.
Помогите пожалуйста спасти жизнь маленькой Маруси
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018
Реквизиты родителей
Сбербанк: 2202 20
Мы открываем сбор на июньский курс БДА терапии с сербскими специалистами.
Сумма сбора: 25000 руб.
Сумма курса 680 евро+9500 орг. сбор. Мы уже внесли предоплату 200 евро и оплатили орг. сбор. На счету осталось 22 808 руб. Нам не хватает ещё 25192 руб. (по курсу 1евро- 100руб.)
Помочь Матвею можно сделав перевод на карту Сбербанка:
4276 0600 2267 2524
оформлена на Лукину Елену Борисовну
Мы будем признательны и благодарны за любую вашу помощь и поддержку!