Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Мы уже прошли больше половины пути — Ольге всё ещё нужен откашливатель!

На сегодняшний день собрано 53% от нужной суммы!
У людей со СМА мышцы ослабевают, и без специального аппарата даже простая простуда может стать смертельно опасной. Без откашливателя мокрота скапливается в лёгких, и дыхание становится всё тяжелее.
Оля знает, чем может закончиться отсутствие нужного оборудования. У неё был младший брат, который родился с таким же диагнозом. Он мечтал стать астрономом, любил смотреть на звёзды, но прожил всего 16 лет.
С каждым днём дышать становится сложнее. Болезнь не даёт передышки, и ждать нельзя. Мы можем помочь Оле!
Кстати, заметили иллюстрации в наших постах о сборе для Оли? Их рисует она сама! На них изображены ангелы — светлые, добрые, наполненные теплом. У Оли есть мечта: нарисовать ангела каждому доброму человеку, чтобы он «оберегал и хранил» от всего плохого.
Поддержите Олю! Любая сумма приближает нас к цели!
Сделать пожертвование можно здесь: https://dobro.mail.ru/projects/otkashlivatel-nuzhen-kak-vozduh/?tab=about
Репост тоже помогает! Спасибо, что вы рядом.

Материнство - это глагол

День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК

 делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви.
Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба распорядилась иначе. После десяти лет семейной жизни в пустых комнатах эхом раздавалась тишина. И однажды случилось чудо – осенней ночью в этом мире появилась я, крошка с пухлыми щеками. Хотя нас не связывали кровные узы, мама сразу впустила меня в свое сердце.
Первые месяцы её материнства были временем настоящего счастья. Лепетание, неуклюжие попытки ухватить погремушку – все как у всех. Моё тело, моя любознательность, моё существование заполняли её дом светом. Но потом… на идеальной поверхности счастья возникла трещина: соседские дети к году пошли, а мои восковые ножки – нет.
Когда я не сделала первых шагов, пробудилась тревога, и началось тягостное путешествие по бесконечным врачебным кабинетам, переполненным страхами и отчаянием. Мама искала ответ, исцеление. Она искала способ спасти свою дочь, которую, отнимало нечто неизвестное и тёмное. Диагноз, словно бабочка-альбинос, ускользал из сачка медработников.
Целая вечность в подвешенном состоянии, четыре года мучительного ожидания, пока диагноз не обрушился на маму холодным дождем из неизвестных букв – СМА. Спинальная мышечная атрофия – приговор, облеченный в научную терминологию.
Но моя мама, невысокая женщина с карими раскосыми глазами и россыпью веснушек на лице, не сломилась. Напротив, она стала архитектором моего микрокосмоса, создавав все условия для развития. Она превращала это «неизбежное несчастье» в некую необыкновенную, художественную формулу.
Сколько раз, в тишине ночей, слёзы текли по её щекам, когда она сидела рядом и следила за моим дыханием, поправляя одеяло и шепча мне сказки. Но ни разу её рука не дрогнула, ни разу я не увидела в её глазах поражения. И даже когда отец ушёл искать свою гавань, где нет инвалидных колясок и аппаратов НИВЛ, где можно спокойно выдохнуть, мама продолжила бороться ради нас обеих. Я помню, как она, дрожа от боли, сжимала мои пальцы, черпая в этом прикосновении энергию для нового дня.
Мне уже тридцать. Тридцать лет, отраженных в серебре на ее висках. Вооруженная безусловной нежностью, мама воспитала во мне личность, несмотря на оковы болезни. Моя самоотверженная и согревающая мама рядом со мной, вопреки всем тяготам, обстоятельствам и усталости.
Теперь, благодаря Благотворительный фонд "Семьи СМА"

, стало больше информации, помощи и надежды для семей, похожих на нашу. А ведь тогда, в 90-х, почти никто не знал, что такое СМА и как с этим жить. Когда не было ни фондов, ни поддержки, мама, руководствуясь только зову сердца, дала мне все, что могла и даже больше.
Материнство – это вселенная, которая рождается вместе с ребенком. А если ребенок особенный, эта вселенная обретает иные контуры, иные законы гравитации, иную, пронзительную красоту. И в этой вселенной есть и свои звезды, свои источники тепла.