Родительский проект Миодистрофии Дюшенна-Беккера

Дорогие наши семьи! Команда Родительского проекта сердечно поздравляет вас С наступающим Новым годом и Светлым Рождеством!🎄✨️ Желаем вам в новом году, всегда сохранять стойкость, верить в себя и свои силы, не терять надежду, верить в чудеса, мечтать и исполнять мечты ваших сильных духом ребят!❤️ Пусть все задуманное в новогоднюю ночь непременно сбудется! Пусть ваш дом вопреки всему, будет наполнен счастьем, положительными эмоциями, теплыми улыбками дорогих вам людей и новогодней суетой перед ожиданием встречи волшебной новогодней ночи. ✨️ Пусть новый год будет добрым и теплым!🌟 Родительский проект всегда готов протянуть руку помощи и стать вашим маяком, чтобы не сбиться с в

Дорогие и любимые мамочки! С праздником вас, с Днём Матери!💕 Вы дарите вашим детях свою заботу, любовь и поддержку каждый день. Благодарим вас за ваше терпение и нежность.💕 Пусть этот день будет полон радости, улыбок и теплых объятий.💖💕

Поздравляем всех пап с Днем отца!🎉❤️ Быть хорошим отцом - самая ответственная и нужная работа в жизни мужчины.👍 Стать примером для сына и добрым волшебником для дочери.✨️ Научить, рассказать, защитить, объяснить и сделать всё это с любовью и терпением - такое может только папа.🎁 Поздравляем достойных отцов, гордимся ими и желаем только счастья и здоровья!🎉🤗

🎈Пациентская организация Duchenne Care UK (Великобритания) при участии экспертов в области здоровья костей, разработала брошюру для пациентов с МДД. Мы хотим поделиться этой брошюрой с нашим пациентским сообществом, чтобы еще раз обратить внимание на важность мониторинга костной системы у пациентов с МДД, поскольку данное заболевание требует мультидисциплинарного подхода. В течении октября мы будем делиться с вами информацией из брошюры. 📍Напомним, что уже изначально костная ткань у пациентов с МДД несовершенна, это связано с тем, что дети ограничены в двигательной активности, быстрее утомляются, менее подвижны. 📍Так же пациенты принимают стероидную терапию, которая признана золотым стандартом поддерживающей терапии, но стероиды влияют на костную ткань, истончают ее, делая кости более хрупкими, что может привести к развитию стероидного остеопороза. 📍Остеопороз повышает риски переломов, что может спровоцировать более раннюю потерю хождения (при переломе нижних конечностей). 📍Дефицит витамина Д приводит к тому, что кальций не усваивается, что так же негативно отражается на костной ткани. (Норма витамина Д - 30-100 нг/мл, для МДД оптимальный уровень 60-70 нг/мл ). Важные показатели для мониторинга костной ткани: 📍 С 5 лет показана Рентген Денситометрия поясничного отдела и всего тела (раз в год). ❗Измерение плотности костной ткани посредством УЗИ не подходит для МДД и может искажать результаты. 📍 Перед денситометрией показан рентген кистей для определения костного возраста. 📍 Раз в 6 мес. контроль анализов: Витамин Д (название анализа 25-ОН), кальций, ионизированный кальций, фосфор, паратгормон, щелочная фосфатаза. При дефиците витамина Д специалист назначит схему лечения (лечебные дозировки 5000-8000 МЕ, профилактические 1000-2000 МЕ). Препараты витамина Д, которые показали свою эффективность для стабилизации витамина в крови - Вluebonnet, NOW, Thorne, Вигантол, Детримакс. Так же специалист может назначить препараты для фосфорно-кальциевого обмена (Альфакальцидол, Остеогенон, Остеомед форте и др.) Для лечения остеопороза могут быть назначены препараты золедроновой кислоты. ❗Информация носит ознакомительный характер и не заменяет консультацию специалиста❗ #здоровьекостейпримдд

‼️СБОР ЗАКРЫТ ❗️ВСЕХ БЛАГОДАРИМ за оказанную помощь 🙏🙏🙏

14 сентября приглашаем на бесплатный вебинар «Оформление ИПРА и получение ТСР. Нормативно-правовая база». 🚩Когда: 14 сентября 🚩Во сколько: 18.30 (мск) 🚩Где: https://events.webinar.ru/9201165/1114702273 На встрече рассмотрим: • Способы обеспечения техническими средствами реабилитации (ТСР); • Кто может представлять интересы человека с инвалидностью; • Что делать, если ТСР не предоставляют; • Получение компенсации за ТСР. Как определяется размер компенсации; • Замена или ремонт ТСР, предоставленному по ИПРА; • Практические советы. Спикер: Екатерина Карасева, эрготерапевт, специалист по постуральному менеджменту, эксперт фонда «Весна». Вебинар проводится в рамках проекта «Не один дома: Служ

Уважаемые родители, добрый день!!! Знакомьтесь, это Алексей, ему 13 лет, у него мышечная дистрофия Дюшенна (диагностировали в 3 года). Алексею предстоит в конце сентября операция на сердце - установка кардиовектора-дефибриллятора, но квот нет((((. Стояли с весны в листе ожидания. Клиника (НИКИ им. Вельтищева) сама обратилась в фонд. Фонд предоставляет только аппарат и расходные материалы для операции. Но сама операция платная и до конца сентября надо собрать 650000 рублей. Семья Алексея собирает эту сумму всем миром, кто сколько может. Давайте тоже поучаствуем, кто сколько сможет и поможем нашему мальчику!! У Алексея сердце может остановиться в любую минуту. Помощь нужна срочно!!!

❗БАДы и риски World Duchenne Organization к дню осведомленности о Мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера подготовили информационный лист по наиболее распространенным Биологи́чески Акти́вным Доба́вкам, которые достаточно часто принимают пациенты с МДД, с целью проинформировать и дать оценку - настолько ли эффективны и безопасны БАДы, и какие риски могут быть связаны с их приёмом. Напоминаем, что БАДы не являются лекарственным препаратом, очень часто их не тестируют на безопасность, очистку от примесей, в составе некачественных БАДов могут быть не указаны дополнительные вещества, которые могут оказывать негативное воздействие на организм. В случае с МДД, БАДы не имеют научной доказательной базы по 100% эффективности и безопасности. Если семья принимает решение о приёме БАДов, то необходимо учитывать насколько они совместимы с приёмом препаратов, которые принимают пациенты с МДД (стероиды: Преднизолон/Дефлазакорт, сердечные препараты, витамины, препараты для патогенетической терапии: Аталурен, Этеплирсен, Вилтоларсен, Голодирсен ) и какие нежелательные реакции могут вызывать побочные эффекты. Безопасными считаются витамины группы Д, В, С при их правильном приёме, рекомендованным вашим врачом. При решении включить в приём БАДы, получите консультацию вашего лечащего врача.

История посла Дюшенна от World Duchenne Organization (WDO) - Преодолевая барьеры: История Берта Гуриса Познакомьтесь с Бертом Гурисом, 32-летним бельгийцем, живущим с мышечной дистрофией Дюшенна. В этом году, в рамках Всемирного дня осведомленности о Дюшенне (WDAD), он является одним из послов Дюшенна. Берт поделился своим опытом преодоления барьеров в личной жизни. 🎈О Берте Гурисе “Здравствуйте, я Берт Гурис, 32-летний мужчина, живущий с мышечной дистрофией Дюшенна в Левене. Хотя я живу со своими родителями, у меня есть собственное пространство в доме, в комплекте с письменным столом, комнатой и ванной. Я позитивный человек и преданный семьянин. Моя 21-летняя сестра тоже живет с нами, а мой старший брат, у которого нет Дюшенна, проживает в Ландене. Для меня и моей семьи было шоком узнать, что моя сестра является носителем мышечной дистрофии Дюшенна, когда ей было 18 лет. Недавно я сделала татуировку, символизирующую сильную связь между мной и моими братьями и сестрами.  Мои родители всегда поддерживали мое участие в различных мероприятиях, таких как игра в футбол и езда на велосипеде. Хотя я сталкивался с издевательствами в школе, я постоял за себя и беспрепятственно продолжил свое образование, оставив одни из лучших воспоминаний о годах учебы в колледже ”. 🎈Повседневная жизнь с Дюшенном “Благодаря Дюшенну мне пришлось пересмотреть свои представления о том, кем я хотел стать в будущем. Дома, когда мы говорили о дальнейшей учебе, я хотел поступить в кулинарную школу, чтобы стать шеф-поваром. Однако вскоре стало ясно, что это будет невозможно в долгосрочной перспективе из-за потери функции моих рук и ног. Вот почему я решил заняться чем-то административным, потому что работа с компьютерами оставалась бы возможной в течение более длительного времени.  Даже в футболе мне пришлось признать, что играть матчи стало слишком сложно, и в конце концов я больше не мог участвовать в тренировках, так что футболистом я бы не стал ”. 🎈Дюшенн Посол “В школе мне приходилось постоять за себя, объяснить, что у меня была болезнь, объяснить, почему я не мог бегать так быстро и почему я был тяжелее других. Это сделало меня человеком, который не может мириться с несправедливостью и будет заступаться за более слабых в обществе. Становясь старше, я сталкивался с большим количеством историй о несправедливости или недостатках, и все больше осознавал, что многие люди до сих пор не знают об этой болезни, несмотря на приложенные усилия. Вот почему я считаю своим долгом, как взрослый человек, живущий с Дюшеном, взять на себя сейчас роль посла.  Я хочу поделиться своей историей с другими людьми, работающими с Дюшенном, чтобы ободрить и поддержать их. Поступая таким образом, я стремлюсь повысить осведомленность во всем мире ”. 🎈Интерпретация ‘Преодоления барьеров’ “Что ж, самое время нам осмелиться сломать эти барьеры и настаивать на переменах. Изменение включения, принадлежности, получения информации о лекарствах, вспомогательных устройствах, праве на определенные льготы и шагах, которым следует следовать на важных этапах жизни. Каждому должно быть ясно, какими правами он обладает и где получить доступ к соответствующей информации. Пришло время, чтобы люди с ограниченными возможностями были полностью приняты обществом, и административные процессы для них должны быть значительно упрощены ”. 🎈Ключевое Сообщение “Мир по-прежнему суров для людей с ограниченными возможностями. Мы такие же, как и любые другие люди, имеющие право на полную интеграцию, на 100%. Мы ведём такой же образ жизни, как и все остальные. Если мы будем сотрудничать и нас действительно услышат, мы сможем вместе преодолеть множество препятствий ”. 🎈Планы на будущее “В будущем каждый должен быть осведомлен об этих заболеваниях. Следует приложить усилия для предоставления определенных прав людям, живущим с заболеваниями Дюшенна и Беккера, или любыми другими заболеваниями”. https://www.worldduchenneday.org/breaking-barriers-the-story-of-bert-gooris/ #деньосведомленностимдд #parentprojectrussia #РодительскийпроектМДД #поддержкамдд #Вместесильнеемдд #стопдюшенн #StopDuchenne #фондГордей #СильнееДюшенна #WDAD2023 #worldduchenneorganization

Дорогие друзья! Вышел официальный документальный фильм WDAD "Преодолевая барьеры" от World Duchenne Organization. Этот трогательный фильм режиссера Николетты Мадиа прекрасно описывает путешествия людей и их семей по всему миру, которые преодолевают барьеры в Дюшенне.🙏🙏🙏 https://www.youtube.com/watch?v=e9k0OFzBXoI Посмотреть видео на русском языке можно в Яндекс Браузере, используя функцию закадрового перевода. Просто нажмите кнопку "Перевести видео" в верхней части плеера.