Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Но это не значит, что в России нет таких больных. Специалистов – нет, лекарств – нет, условий – нет. А больные – есть. И они очень страдают. Так возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – "БЭЛА" (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Деятел...Ещё
Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Но это не значит, что в России нет таких больных. Специалистов – нет, лекарств – нет, условий – нет. А больные – есть. И они очень страдают. Так возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – "БЭЛА" (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Деятельность Фонда включает в себя:информационную поддержку родителей и врачей в РФ;помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ. В свою очередь, те,кто не равнодушен к чужому горю, так же способны оказать посильную помощь детишкам с таким заболеванием. Специалисты Фонда "БЭЛА" считают, что число больных буллёзным эпидермолизом детей по РФ гораздо выше известного. Наша с вами минимальная задача -это помочь Фонду в выявлении таких детишек (увидели на улице, услышали от знакомых и т.п.) для последующего оказания им квалифицированной помощи. Вдумайтесь-каждый день ребёнка с таким заболеванием связан с непереносимой болью...
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 1
Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Но это не значит, что в России нет таких больных. Специалистов – нет, лекарств – нет, условий – нет. А больные – есть. И они очень страдают. Так возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – "БЭЛА" (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Деятел...ЕщёДля всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Но это не значит, что в России нет таких больных. Специалистов – нет, лекарств – нет, условий – нет. А больные – есть. И они очень страдают. Так возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – "БЭЛА" (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Деятельность Фонда включает в себя:информационную поддержку родителей и врачей в РФ;помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ. В свою очередь, те,кто не равнодушен к чужому горю, так же способны оказать посильную помощь детишкам с таким заболеванием. Специалисты Фонда "БЭЛА" считают, что число больных буллёзным эпидермолизом детей по РФ гораздо выше известного. Наша с вами минимальная задача -это помочь Фонду в выявлении таких детишек (увидели на улице, услышали от знакомых и т.п.) для последующего оказания им квалифицированной помощи. Вдумайтесь-каждый день ребёнка с таким заболеванием связан с непереносимой болью...