Настя и Ваня сегодня планировали посадку сирени в честь дня осведомленности о мукополисахаридозе. Будем рассказывать вам о наших планах и мероприятиях.
#мпсновости #намнефиолетово
Сегодня Евдокимов Андрей получил огромную посылку с подарками! Иглы, системы, Тауролок! Что это значит для нас? - спокойствие о будущем на целый год вперед, комфортные 52 инфузии в домашних условиях! Это огромное счастье для нас!
Благодарим МБОО «Хантер-Синдром», Снежану Александровну, спонсоров!
Natalia-V Zhurkova:
Ко Дню осведомлённости о мукополисахаридозе.
Если бы я мог говорить, как раньше, я бы рассказал про мамины тёплые руки, про ласковый голос, про мягкое одеяло, про шум дождя. Моё тело давно уже меня не слушается, руки и ноги не разгибаться, я плохо дышу и больше не говорю. У меня мукополисахаридоз. И болезнь не успели остановить. Так бывает. Когда-то лечить меня было просто не чем. Я не могу разговаривать. Но я люблю, когда солнышко светит на листья, попугаев в клетке, колокольчики, собаку, мягкого мишку, папин смех. Я люблю, когда меня обнимает мама. Какие у неё руки. Любимый - лучшее слово на свете. А не люблю я, когда кто то плачет.
У каждого свои мечты, кто то хочет с
Мы не знаем, чем вы там сейчас занимаетесь и строите ли вы планы на #мпсморе, а Фиолетовый мишка строит планы! Помощь в организации и финансировании проекта ОЧЕНЬ НУЖНА! ищем добрых волшебников! #мпсновости #намнефиолетово
Здравствуйте, у нас была фотосессия в саду. Тема Часовщик.
Делится радостью мама Аня из Темрюка.
Показать ещё