Продолжаем проект «Задай вопрос слепоглухому», который мы проводим совместно с соцсетью «Одноклассники».

Сегодня хотим познакомить вас с ответами Любови Малофеевой из Ижевска.
Любовь Геннадьевна — человек творческий. Пишет сказки для внука, участвует в многочисленных конкурсах как автор и мастерица (и нередко побеждает), много лет, несмотря на проблемы со зрением и слухом, отдала библиотечной работе. И сейчас старается жить максимально полноценной жизнью.
Татьяна Волотько
— Часто ли создаются семьи у таких людей и как они вообще существуют, не видя и не слыша?
— Я знаю немало семей, в которых оба супруга слепоглухие. Степень потери слуха и зрения, время наступления слепоглухоты могут быть разными; в зависимости от этого строится взаимодействие.
Хочу рассказать историю одной супружеской пары. Тамара и Валерий (имена изменены) учились в школе для слепых детей — тогда они чуть-чуть видели. Незначительное снижение слуха не мешало жить. После школы поженились, вместе уже больше сорока лет. Детей нет.
В зрелом возрасте оба полностью утратили зрение, со слухом тоже возникли проблемы. Валерий слышит только громкую речь, а Тамара лет десять назад полностью потеряла слух. Причем если у Валерия он постепенно падал, то Тамара лишилась его, можно сказать, в одночасье — и сильно переживала.
Тотальная слепоглухота лишила ее возможности общаться. Супруг как мог старался пробить информационный вакуум. Послушав в наушниках (так он лучше воспринимает) теле- и радионовости, переводил их в письменный текст с помощью азбуки Брайля. Какое-то время это был единственный источник информации для Тамары.
Бытовое общение тоже происходило с помощью брайлевского письма. Он помогал Тамаре общаться по телефону — она набирала номер, по вибрации понимала, что подключился собеседник, сообщала новости, задавала вопросы, затем передавала трубку супругу. Тот выслушивал ответы, а потом переводил разговор в рельефно-точечное письмо.
Позже они освоили дактилологию (пальцевая азбука глухих) и сейчас общаются рука в руку. Тамара освоила смартфон и ноутбук, с внешним миром тоже теперь на связи.
Лет 10 назад у Валерия возникли проблемы с ногами — он с трудом передвигается с помощью ходунков, давно не выходит за пределы квартиры. Раньше ходил в магазин за продуктами, а сейчас это обязанность Тамары. Продуктовый магазин в соседнем доме, её там знают, продавцы помогают. Кроме этого, она готовит, делает уборку.
Недавно в семье случилось еще одно несчастье. Валерий сломал шейку бедра. Целый год был прикован к постели, тотально слепоглухая супруга за ним ухаживала. Сейчас он может сидеть и ухаживать за собой, но ходить трудно. Тамара максимально устраняет все потенциальные угрозы для его здоровья.
Несмотря на невзгоды, они очень доброжелательные, отзывчивые и добрые люди.
Марина
— Даже сложно представить как тяжело людям, когда нет зрения и слуха, а мир вокруг воспринимается не таким, каким видим его мы. Интересно как вы проводите досуг, какие у вас увлечения, мечты, желания, кто в этом помогает. Как найти центры, которые помогают с реабилитацией?
— Согласна, здоровому человеку очень сложно это представить. В конце 80-х я посетила Загорский дом-интернат для слепоглухих детей (ныне Семейный центр им. А.И. Мещерякова). И хотя мои школьные годы прошли среди слабовидящих и незрячих детей (а проблемы со слухом у меня возникли позже), при слове «слепоглухота» мне представлялись люди, которые совсем не слышат и не видят — и мой мозг отказывался понимать, как можно жить в таком состоянии.
Сейчас я много знаю о людях с одновременным нарушением слуха и зрения и не стала бы так драматизировать («как тяжело этим людям…») Да, им намного сложнее в мире, ориентированном на зрячих и слышащих людей, они вынуждены пользоваться специальными техническими средствами, часто нуждаются в помощи окружающих. Но надо понимать — слепоглухота бывает разная, она «соткана» из нюансов: степени потери зрения и слуха, времени её наступления, диагноза и так далее. Поэтому способы адаптации к жизни и отношение к своему состоянию разные.
К примеру, если слепоглухота наступила в детском возрасте, ребенок, не имея другого опыта, не воспринимает её как тяжелый недуг. При грамотном психолого-педагогическом сопровождении большинство слепоглухих детей успешно проходят абилитацию и находят своё место в жизни. Другой пример: ограничения наступают в зрелом возрасте. В этом случае сложно избежать депрессии, и это действительно очень тяжело. Но существуют специальные реабилитационные центры, помогающие адаптироваться в новых реалиях.
Увлечения и мечты у всех разные. Многие слепоглухие люди, даже не имея остаточного зрения, занимаются разными видами рукоделия, литературным творчеством. В регионах есть библиотеки для слепых, слепоглухие посещают библиотечные мероприятия, осваивают современные технические устройства, читают книги в адаптированных форматах. Кроме того, как правило, они являются членами местных организаций Всероссийского общества слепых и Всероссийского общества глухих. Эти организации оказывают различную помощь, в том числе по трудоустройству. При необходимости могут организовать поездку на курсы в реабилитационные центры. Сейчас во многих регионах есть досуговые центры для слепоглухих людей, там проводятся мероприятия, экскурсии, оказывается индивидуальная помощь.
Светлана Новоселова
— Как слепоглухие знакомятся, где находят пару?
— А где обычные люди находят пару? В школе, на работе, на мероприятиях, в Интернете. У слепоглухих людей всё так же. Часто школьная любовь перерастает в семейный союз. Некоторые слепоглухие молодого возраста ведут активную жизнь в социальных сетях и мессенджерах; общение, бывает, заканчивается узами счастливого брака. В регионах открыты досуговые центры для слепоглухих людей, есть местные организации ВОС и ВОГ, членами которых являются и слепоглухие люди. Эти организации проводят мероприятия для подопечных (спортивные, культурно-досуговые, экскурсии, конкурсы). Это, пожалуй, самые популярные места, где людей «подкарауливают» стрелы Амура. У меня есть примеры всех названных вариантов знакомства слепоглухих людей. Обобщая, можно сказать так: пару обычно находят в своей среде общения, а оба супруга, как правило, имеют проблемы со здоровьем. Бывают, конечно, и исключения.
Совсем скоро мы поделимся новыми ответами слепоглухих людей на ваши вопросы!