Предыдущая публикация
Пациенты с ревматическими заболеваниями и болезнью Бехтерева получат информационную поддержку по планированию семьи
в рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов
14 января 2021 г. объявлены результаты конкурса Фонда президентских грантов. Среди двух тысяч организаций, получивших поддержку – проект «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями». Это четвертый проект Общества, поддержанный Фондом президентских грантов.
С 2012 г. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» реализует комплекс программ при научной и методической поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России и других партнеров.
Их цель – повысить качество жизни пациентов с ревматическими заболеваниями.
С начала деятельности организовано более 40 региональных Школ для пациентов, в том числе при поддержке Фонда президентских грантов в 2017-2020 годах.
В результате проектов активно развивается взаимодействие ревматологов с пациентским сообществом и, как показывает постоянное общение, особого внимания требует еще одно направление, особенно актуальное для молодых пациентов – это вопросы планирования рождения детей.
Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на втором-третьем десятке жизни.
Сочетание терапии и правильного отношения к своему здоровью и образу жизни помогает пациентам с АС сохранять длительное время активную жизнь и трудоспособность.
Но выявление ревматического заболевания или АС ставит перед молодыми парами важный вопрос – возможность иметь здоровых детей.
По результатам исследований в России и в мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этого из-за недостатка информации и необходимых знаний у врачей, особенно в регионах.
Предоставление врачам и пациентам в различных регионах необходимых знаний о возможности рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями и АС, обучение навыкам сбережения здоровья перед и во время беременности, а также работа со страхами и опасениями помогут сотням молодых пар принять решение о рождении детей, что, в конечном итоге, станет вкладом в повышение рождаемости в России.
В рамках проекта Общество планирует провести цикл из 12 вебинаров для ревматологов и акушеров-гинекологов в регионах, а также молодых пациентов с участием экспертов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, направленных на экспертную поддержку планирования рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями и АС.
Каждая дистанционная встреча будет включать в себя лекцию ведущего ревматолога, презентацию акушера-гинеколога, а также ответы на вопросы участников.
Дистанционный формат онлайн Школ для пациентов позволит снизить риск распространения коронавирусной инфекции (пациенты в группе риска), значительно увеличить охват аудитории, разнообразить темы онлайн занятий в рамках выбранного направления и расширить участие ведущих врачей необходимых профилей, а также сфокусировать каждое мероприятие на определенных аспектах планирования семьи при наличии ревматических заболеваний и АС, уделить внимание вопросам пациентов.
Занятия запланированы в дистанционном формате в первую очередь для следующих регионов: Тульская область, Ярославская область, Иркутская область, Ростовская область, Мурманская область, Новосибирская область, Воронежская область, Республика Бурятия, Республика Дагестан, Чеченская республика, Республика Саха (Якутия) и Республика Калмыкия.
В рамках проекта планируется разработать и разместить на интернет-ресурсах Общества и его партнеров рекомендации для пациентов по планированию рождения детей и программу цикла мероприятий.
Следующая публикация
Комментарии 1