Проклятие Ундины: старинная легенда, ставшая реальностью
"Синдром проклятия Ундины" — очень редкое генетическое заболевание, характеризующееся нарушением автономного контроля дыхания. В медицине его также называют синдромом врожденной центральной гиповентиляции (СВЦГ). Что это значит? Когда человек засыпает, его мозг перестает посылать сигнал “на вдох”, дыхание останавливается. Он перестает дышать и рискует не проснуться.
Эта болезнь известна давно. Впервые “проклятие” было описано в 1962 году. А ген, мутация которого приводит к синдрому, открыли в 2003. Но в России о заболевании до сих пор знают мало.
Мистическое название происходит от немецкой легенды, в которой повествуется о том, как средневековый рыцарь полюбил русалку Ундину. Она была дочерью морского владыки и ради любимого отказалась от бессмертия, а рыцарь поклялся в любви и верности каждым своим вдохом. Спустя годы он нарушил клятву, полюбив другую. В наказание Ундина прокляла рыцаря — уснув, он перестал дышать и погиб.
Неверному мужу из легенды никак не помочь, а вот жизнь детей с синдромом изменить можно — с помощью ИВЛ или стимуляторов диафрагмальных нервов, контролирующих дыхание во сне.
Заболевание действительно очень редкое — из 30 миллионов человек оно обнаруживается только у одного. В настоящее время синдромом гиповентиляции страдает около 1000 человек по всему миру. Возможно, число больных недооценено: ставят неверный диагноз или не успевают провести генетический тест. Заболевание может быть связано с синдромом внезапной детской смерти, при котором диагностику провести просто не успевают.
Наша подопечная Настя Лазгиян боится уснуть и не проснуться. Жизнь Насти зависит от прибора, контролирующего дыхание, пока она спит. Важная часть прибора — внешние антенны, которые необходимо менять каждые полгода, но вот уже год девушка пользуется старыми. Купить их возможности нет.
Давайте поможем Насте перестать бояться страшного проклятия:
https://dobroe.aif.ru/lazgiyanan2/
Нет комментариев