Синдром под контролем

Недавно мы рассказали историю маленькой Саши Шубиной. У девочки очень редкое заболевание — синдром избыточного роста. Его симптомы различаются: разные по размеру ноги, большие руки, растущие липомы и опухоли. Саше «достался» последний.
Чтобы остановить неконтролируемый рост тканей, онкологи назначили малышке пожизненный приём дорогостоящего лекарства. Вы помогли собрали средства на первую пачку таблеток, а вскоре Сашина мама позвонила в фонд с еще одной отличной новостью: Минздрав региона обеспечил её дочь лекарством. Наша с вами поддержка позволила девочке дождаться бесплатного препарата, не прерывая терапию.
Сейчас Саша, которой ставили задержку речевого развития, н

Общение без преград

Вы не просто помогаете подопечным не оставаться с болезнью наедине, но и делаете это в рекордные сроки! Недавно на платформе СберВместе нам с вами удалось меньше чем за неделю собрать средства на мощные слуховые аппараты для Арины Скоробогатовой.
Слух у Арины снижался постепенно с самого рождения. Но девочка приспосабливалась: где-то прислушивалась, где-то подходила поближе, читала по губам, где-то игнорировала сказанное, словно ее это не касается. «Характер у нее такой: слышит только то, что ей интересно», – думали взрослые. Тревогу забили, когда Арине шел пятый год – уж слишком молчаливым казался ребенок.
Тогда у девочки появились первые слуховые аппараты, звуки ст

Поможем Ульяне сохранить донорскую почку

Мы часто делимся историями, в которых с помощью одного сбора удается избавиться от болезни раз и навсегда. История Ульяны не такая. Хотя когда-то операция уже изменила жизнь ее семьи, а теперь ваша помощь обезопасит Улино будущее.
У девочки ДЦП, глухота, задержка развития. Поэтому мама Альбина говорит «спасибо» еще до того, как им помогли. «Спасибо просто за то, что не оставляете паллиативных детей, ведь они не станут здоровыми, но будут жить».
Когда в 2 года Ульяна начала отекать, родители поняли, что к диагнозам добавился еще один. Сначала Уля жила на диализе: каждые шесть часов через катетер в брюшную полость вводили раствор, чтобы потом вместе

Итоги марта

Наконец выглянуло солнце, серый пейзаж разбавляют первоцветы и молодая листва, и сил становится все больше – и у природы, и у нас. Но и в первый месяц весны нам с вами многое удалось сделать. Адресную медицинскую помощь получили больше 30 ребят.
Полугодовалый Гриша Белослюдцев, например, смог попасть на операцию – врачи сформировали его череп заново с помощью саморассасывающихся пластин. Мама сразу заподозрила краниостеноз, когда разглядывала необычную голову-капельку и острый лоб новорожденного сына. Диагноз подтвердился, но своевременная диагностика и операция позволили Грише избежать последствий патологии: потери зрения, слуха и умственной отсталости.
Ещё один наш подопечны

Помощь особенным детям и их родителям

Наш опыт показывает, что справляться с болезнью детей родителям помогает не только адресная помощь, но и опора в виде кого-то с похожей проблемой. Поэтому несколько лет назад мы создали Школу равного консультирования, еще один элемент системы комплексной поддержки семей.
Школа готовит равных консультантов – тех, кто столкнулся с болезнью ребенка и готов делиться опытом после специального обучения. На курсе мамы знакомятся со структурой, этикой и принципами равной помощи и готовятся помогать другим родителям эффективно и безопасно. Если вы хотели бы обратиться к равному консультанту за поддержкой, напишите на почту dobroe@aif.ru
Лилия – одна из мам, зак

Тревога в наследство

«Как будто что-то не так, что-то должно случиться плохое, хотя ничего этого и не предвещает», — с таким ощущением Анна Мирошникова* (имена героев изменены) жила несколько лет, позволяя постоянной тревоге съедать свою жизнь. Вслед за мамой от тревожности страдала и дочь-подросток, Оля. Но психологу фонда «АиФ. Доброе сердце» удалось помочь обеим.
Поднять трубку, чтобы поговорить по телефону — страшно. Подойти к другим мамам на детской площадке — тоже. Новые знакомства вызывают стресс, переезд в другую страну — ужас. Ане казалось, что с тревожностью ничего не сделать, ведь для переживаний есть объективные причины. В 2014-ом военные действия вплотную подошли к дому Мирошн

Ровная и умная голова

Руслану Сафронову, о котором мы рассказали вам летом, исполнился год. Он уже знает шесть букв алфавита: мама произносит, а он пальчиком показывает на правильную картинку. Еще Руслан очень любит, когда ему читают вслух. Теперь он не капризничает, крепко спит, чаще улыбается и меньше плачет. А ведь патология, с которой малыш появился на свет, могла лишить его слуха и зрения, привести к задержке в развитии.
Слишком рано сросшийся черепной шов мешал развитию головного мозга – не хватало пространства. Нужна была операция, и чем скорее, тем лучше. Тогда на помощь семье пришли вы.
Нейрохирурги исправили череп мальчика, сгладили острый лоб и сформировали глазницы с помощью

Стать обычным, а не редким

Маленький Глеб ест, спит и капризничает согласно возрасту. Четыре зуба во рту, первое слово «мама», первые шаги за ручку по комнате. От сверстников его отличает только костяной гребень на лбу, вытянутая голова и стянутые к переносице глаза.
Беременность у Иры протекала спокойно, УЗИ радовали: сын развивается нормально, никаких особенностей. Когда Глеб родился, папа Юра обратил внимание на его странную голову, но Ира успокоила, ведь врачи регулярно проверяют родничок на макушке малыша и никаких вопросов не задают. Но через месяц на плановом обходе оказалось, что лоб у Глеба все-таки не обычный, а редкий.
Диагноз краниосиностоз встречается у одного из двух тысяч

Полезные материалы для родителей детей с СКК и взрослых пациентов.

В марте фонд «АиФ. Доброе сердце» организовал онлайн-школу для пациентов с синдромом короткой кишки и их родителей. Вебинары проводили врачи, медсестры, юристы и психологи. Мы сохранили записи всех консультаций, чтобы у вас всегда была возможность пройти школу или вернуться к полезной информации.
Смотреть видео для родителей детей с СКК и взрослых пациентов: https://www.youtube.com/playlist?list=PLHVxPusJG7hRoMYSr2e6eekEzU4w3IBAV
На сайте фонда также можно изучить тексты, сопровождающие видеоматериалы: https://dobroe.aif.ru/?s=СКК
Курс поможет узнать больше об энтеральном и парентеральном питании для взрослых и детей, подк

«То, что Арина живет — это удивительно»

Когда Арине было 4 годика, она узнала, что в ее животе завелся ежик. И, чтобы он не кололся, врачи его лечат. Мама Ира сочинила эту сказку, чтобы объяснить дочке, почему они постоянно лежат в больницах, зачем проходят мучительные обследования.
Этой истории больше 10 лет: у Арины Некрасовой из Санкт-Петербурга был рак почки последней стадии с метастазами в легкие, лимфоузлы и кровеносные сосуды.
Ирина тогда жила от задачи к задаче, чтоб не сойти с ума. Ведь это немыслимо — осознавать, что твой ребенок умирает. В глазах коллег-врачей она видела сочувствие, сострадание, но только не надежду. Сегодня Арину могли бы лечить и в России, но в 2013 Некрасов

Традиция помогать

Благотворительность, вероятно, появилась вместе с человеком. В древности она выражалась во взаимопомощи соплеменников и защите наименее защищенных членов общины.
«Заботиться о стариках, недужных и больных было первейшей обязанностью и общей добродетелью славян», — писал о Древней Руси известный историк XIX века М. П. Погодин.
Такой же заботы ждали от князей — они должны были помогать нуждающимся. Князь Владимир Святославович (Креститель) первым строит государственные больницы и приюты, а затем выделяет десятую часть княжеских доходов на содержание благотворительных учреждений.
Об организованной благотворительности и упорядоченной помощи впервые задумывается Иван Грозн

Поможем врачам найти лечение для Макса

Максим с родителями живёт в Карачаево-Черкесии. Пять улиц и две школы, обычная и воскресная — весь посёлок Октябрьский. Недавно в Октябрьском появилась своя скорая помощь. Для Макса это важно, потому что только за последний год он терял сознание десять раз.
В первый раз обморок случился в восьмом классе на уроке физкультуры. Осмотрели в районной поликлинике, сделали электрокардиограмму, взяли анализы и сказали, что перерастёт, у подростков такое случается. Но обмороки повторялись, и к ним добавились высокое давление, головные боли, слабость и одышка.
Максим обследовался в Астрахани и давно стоит на учёте у кардиолога в Черкесске. Он регулярно ездит в

Стать доброй феей, изящной дриадой или высшим эльфом и помочь фонду — легко в приложении Тинькофф

С 5 марта по 26 мая банк проводит благотворительную акцию: новые весенние титулы вручаются за пожертвования в благотворительные фонды. Титулы — виртуальные персонажи, которые помогают оценить траты и проанализировать расходы.
Как поддержать «АиФ. Доброе сердце» и получить титул?
1) Перейдите в приложение Тинькофф, в ленте историй найдите свой предыдущий титул и нажмите на кнопку рядом с «Поделиться»
2) Выберите кнопку «Помочь детям»
3) Выберите фонд «АиФ. Доброе сердце», нажав «Посмотреть все фонды»
4) Оформите перевод от 100 ₽ и получите уникальный титул.
Титул появится на следующей после по

Круглый стол для НКО по теме «Всесторонняя поддержка семей с тяжелобольными детьми» — итоги

Вчера в онлайн-формате мы провели круглый стол по теме «Всесторонняя поддержка семей с тяжелобольными детьми» для коллег из НКО, помогающих детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями.
Во встрече участвовали 18 некоммерческих организаций из 10 регионов: фонды, пациентские организации, участники школы равных консультантов и специалисты «АиФ. Доброе сердце».
Юристы фонда Мария Калинина и Виктория Холодова рассказали о сопровождении подопечных с заболеваниями внутренних органов, способах оперативного получения лекарств и сложностях, которые приходится преодолевать на этом пути.
О том, как выстроена сист

Поддержать «АиФ. Доброе сердце» можно баллами

Если вы голосовали на выборах президента в этом году онлайн и выиграли баллы в программе «Миллион призов», их можно перевести на помощь подопечным фонда.
Как это сделать:
1) Зайдите на сайт «Миллион Призов»: https://ag-vmeste.ru/landing/milp7
2) Нажмите на кнопку «Войти» и авторизуйтесь в личном кабинете
3) Перейдите на страничку фонда: https://ag-vmeste.ru/catalog/1386 или найдите его в разделе «Поощрения»
4) Выберите номинал и нажмите «Оформить заказ».
Готово, спасибо вам!
Мы получим баллы как настоящее денежное пожертвование и сможем направить его на закупку лекарств, средств реабилитации, специального питания или оплату операции для подопеч

Маршрут помощи для каждого

Оказывая помощь по конкретному списку диагнозов, фонд «АиФ. Доброе сердце» не оставляет родителей детей и взрослых с «не нашими» проблемами один на один с бедой.
За 19 лет работы у фонда накопилась обширная база проверенных НКО, надежных фондов и партнеров в регионах. Это позволило выстроить работу таким образом, чтобы не оставлять без внимания те обращения, которые «АиФ. Доброе сердце» не может взять в работу. Такое направление помощи — маршрутизация — возникло в фонде в 2020 году.
«Глобальной идеей при создании этого направления было желание сделать так, чтобы родители тяжелобольных детей не искали помощи сразу во многих фондах и не выгорали, получая отказ