Вы знаете мою общественную деятельность и помощь людям с редкими диагнозами, и не только...
За 5 лет сделали много проектов и мероприятий!
Сейчас мне самой нужна помощь. В моей жизни...
Дорогие друзья! Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи и поддержки. В моей жизни случилась серия непредвиденных и неприятных обстоятельств, которые оставили серьезный отпечаток на моем здоровье и финансовом положении.
Мне был поставлен диагноз «Рак Сигмовидной кишки», при лечении потребовалось пройти химиотерапию. К сожалению, процедуры химиотерапии и удаления части кишечника оказали серьезное воздействие на мой организм. Также, чуть позже столкнулась с редкой болезнью Ген
Здравствуйте
С 2025 года
преимплантационная генетическая диагностика (ПГД) наследственных заболеваний, в том числе и болезни Гентингтона, станет доступной по ОМС, то есть бесплатной.
Это позволит гарантированно родить здорового ребенка в семьях, отягощенных болезнью Гентингтона и др. . И таким образом прервать распространение заболевания в роду.
Для оформления льготы у вас должен быть УСТАНОВЛЕННЫЙ диагноз, и в случае возможности генетического подтверждения- проведена генетика.
В основном из Алтайского края пациентов на ПГД направляют в Томск, так как это ближайший центр НИИ медицинской генетики( вы должны учитывать, что дорогу придётся оплатить самостоятельн
Сегодняшняя 3я пациентская школа по редкой болезни Гентиннгтона была важным событием для всех нас. Мы смогли обсудить такие важные темы, как планирование семьи и историю развития болезни как в России, так и за рубежом. Благодарим всех, кто принял участие, поделился опытом и знаниями. Вместе мы можем сделать больше для поддержки тех, кто сталкивается с этим вызовом. Спасибо
"Сегодня - Международный день людей с редкими диагнозами.
Этот день напоминает нам о важности поддержки и внимания к людям, страдающим от редких заболеваний.
Давайте вместе проявим солидарность и позаботимся о тех, кто сталкивается с этой сложной ситуацией.
Давайте вместе создадим мир, где каждый человек может найти понимание и помощь.