СБОР ЗАКРЫТ!!!
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
Группа: http://ok.ru/pomogispastisyna СРОЧНЫЙ СБОР на на спец.питание, средства по уходу на дому и насос для кормления через зонд!! ДО 20 ИЮЛЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда)
ПОЖАЛУЙСТА, МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!
----------------------
ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ, МАРИИ ЯРОШЕНКО:
Дорогие друзья! Мы снова ОТКРЫЛИ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же на очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому, без которого теперь не накормить малыша безболезненно. И без вас, нам не справимся.... пожалуйста, помогите мне облегчить страдания своего единственного сыночка! Не проходите мимо, вы нужны нам! Наша жизнь с Ильюшкой - ежедневная борьба с очень тяжелым и редким заболеванием лейкодистрофией - б-знью Канавана. От нее еще нет лекарства, болезнь не излечима!! И без реабилитаций, поддерживающего лечения и правильного питания болезнь прогрессирует с большей скоростью. Я ВЕРЮ, что в одни прекрасный момент мы дождемся ЧУДА и для моего котенка. И в наших с вами силах облегчить страдания моего малыша! Помочь ему выжить! Помогите. Я умоляю, ради Бога, помогите!
Ваша помощь, любая, даже самая, на Ваш взгляд, маленькая, она просто бесценна. Прошу, не оставляйте нас одних. Помогите нам! И пусть Господь благословит каждого из Вас.
НЕОБХОДИМАЯ СУММА 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!
*********************
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63885188178073 СЧЕТ НА ОПЛАТУ насоса для кормления через зонд + расходники к нему: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785/802211953817 ДОКУМЕНТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785 ФОТО: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009 ВИДЕО: http://ok.ru/pomogispastisyna/video ЛИСТОВКИ (Для размещения по группам, на главные фото): http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52016555884697 РЕКВИЗИТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
Комментарии 7
Скажите, а Вы общались с врачами-лаборантами в США? Они ведь разработали поддерживающее лечение, которое не дает слишком быстро развиваться болезни. Если нет, напишите мне в личку, я Вам отвечу на все вопросы. Не унывайте, все еще есть надежда, что случится чудо!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня у нас не совсем радужные новости. Начну с того, что к г/энтерологу мы сегодня не попали, не работал врач сегодня. Завтра будем узнавать. Но вчера, сидя в кресле, опять было вздутие, но когда я сняла пупса, ничего не давала из лекарств, просто разминая животик, газики все и вышли. Второй момент это то, что мой котеночек стал снова все чаще поперхиваться…уж начала переживать, все-таки придется кормить больше через зонд. Все настраиваю себя, что нужно уж и зонд снимать, так как и сама понимаю, что нельзя так долго использовать их, как не крути, а слизистая раздражается, хоть и этот зонд самый мягкий и менее травматический..нужно ставить гастростому…но я никак не решусь, это сложно морально принять… А так же, в эти несколько дней у нас больше проявляется мокрота, начала усиленный дренаж с усиленным выдохом, это поможет откашлять быстрее то, что подошло. С расс
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня у нас не совсем радужные новости. Начну с того, что к г/энтерологу мы сегодня не попали, не работал врач сегодня. Завтра будем узнавать. Но вчера, сидя в кресле, опять было вздутие, но когда я сняла пупса, ничего не давала из лекарств, просто разминая животик, газики все и вышли. Второй момент это то, что мой котеночек стал снова все чаще поперхиваться…уж начала переживать, все-таки придется кормить больше через зонд. Все настраиваю себя, что нужно уж и зонд снимать, так как и сама понимаю, что нельзя так долго использовать их, как не крути, а слизистая раздражается, хоть и этот зонд самый мягкий и менее травматический..нужно ставить гастростому…но я никак не решусь, это сложно морально принять… А так же, в эти несколько дней у нас больше проявляется мокрота, начала усиленный дренаж с усиленным выдохом, это поможет откашлять быстрее то, что подошло. С расстройством и раздражением все по-прежнему: сохраняется количество и периодически раздражение. Но, что радует, это настроение манюни и его сон. Все это в лучшем виде) Сон ночной около 7-8 часов, и дневной (обычно после 5-6 вечера) около 1-1,5 часа. Слава Богу за все!
Вчера мы были в храме, помолились. Все же Господь сподобил нас ко принятию Святых Таинств в такой великий праздник! Слава Господу нашему за такую возможность!
Вот такие наши новости, дорогие. Хотим, конечно же, поздравить и вас с этим великим праздником! Пусть Господь всех вас благословит, подарит крепкого здоровья, счастья, великодушие, мира и тепла. Пусть Он позволит нам сохранить нашу Веру и добрые сердца, согревающие наших ближних. Спасибо вам, родные, за все, что вы для нас делаете! Храни вас Господь!
P.S. Как и обещала, наши фото со дня города (наша прогулка во время праздника).
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63936744890521Все предыдущие новости об Ильюше Вы можете прочитать в этой темке:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
!!! СО ВТОРНИКА !! 9 ИЮНЯ !! СТАРТУЕТ ФЛЕШМОБ В ПОДДЕРЖКУ ИЛЮШИ !!!
ДО КОНЦА СБОРА ЧУТЬ БОЛЬШЕ МЕСЯЦА!!!!!!!!
СОБРАНА ЛИШЬ МАЛАЯ ЧАСТЬ НЕОБХОДИМОЙ СУММЫ!!!
ВРЕМЕНИ КРИТИЧЕСКИ МАЛО!!!!
ЦЕЛЬ ФЛЕШМОБА - РАСПРОСТРАНЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, ДЛЯ ЭТОГО ИСПОЛЬЗУЮТСЯ ВСЕ ВОЗМОЖНОСТИ СЕТИ:
ЧТО МОЖНО СДЕЛАТЬ В ПОДДЕРЖКУ МАЛЫША:
Поставить на АВАТАРКУ фотографию ИЛЮШИ
выбирайте:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52016555884697
Поставить в СТАТУС призыв о помощи (можно взять спецпост
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63931643895961
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63892496294041 )
<...Ещё!!!ВНИМАНИЕ!!! !!!ПРОСИМ ПОМОЩИ!!! !!!ПОДДЕРЖИТЕ!!!
!!! СО ВТОРНИКА !! 9 ИЮНЯ !! СТАРТУЕТ ФЛЕШМОБ В ПОДДЕРЖКУ ИЛЮШИ !!!
ДО КОНЦА СБОРА ЧУТЬ БОЛЬШЕ МЕСЯЦА!!!!!!!!
СОБРАНА ЛИШЬ МАЛАЯ ЧАСТЬ НЕОБХОДИМОЙ СУММЫ!!!
ВРЕМЕНИ КРИТИЧЕСКИ МАЛО!!!!
ЦЕЛЬ ФЛЕШМОБА - РАСПРОСТРАНЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, ДЛЯ ЭТОГО ИСПОЛЬЗУЮТСЯ ВСЕ ВОЗМОЖНОСТИ СЕТИ:
ЧТО МОЖНО СДЕЛАТЬ В ПОДДЕРЖКУ МАЛЫША:
Поставить на АВАТАРКУ фотографию ИЛЮШИ
выбирайте:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52016555884697
Поставить в СТАТУС призыв о помощи (можно взять спецпост
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63931643895961
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63892496294041 )
Обязательно ссылку на группу Илюши, чтобы искать не пришлось
http://ok.ru/pomogispastisyna ☻
Можно на своей страничке создать АЛЬБОМ с листовками Илюшки (ссылки выше) И в течении дня, все дни проведения добавлять в него по одному-два (больше не надо) ФОТО
"КЛАССИТЬ" друг друга и КОММЕНТИРОВАТЬ каждый день.
Все участники акции записываются друг другу в друзья.
ОТПИШИТЕСЬ В КОММЕНТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, КТО ПРИМЕТ УЧАСТИЕ!
ВСЕ ОЧЕНЬ ПРОСТО!
✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺✺ВПЕРЕД! К ЗАКРЫТИЮ СБОРА!!!!!!❢
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ И ДОБРОСЕРДЕЧНЫМ ЛЮДЯМ!!! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 07 - 08.06.2015:
...ЕщёПриват банк: 228,99 грн. - (572,47 руб.)
Сбербанк: 7 550 руб. - (3 020 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 101 руб. - (40,40 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0
Итого: 3 289,39 грн. (8 223,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 08.06.15: 15 667,28 грн. (39 168,21 руб.)
Осталось собрать: 44 720,43 грн. (111 801,07 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)
<s sbf
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 07 - 08.06.2015:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081Приват банк: 228,99 грн. - (572,47 руб.)
Сбербанк: 7 550 руб. - (3 020 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 101 руб. - (40,40 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0
Итого: 3 289,39 грн. (8 223,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 08.06.15: 15 667,28 грн. (39 168,21 руб.)
Осталось собрать: 44 720,43 грн. (111 801,07 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)
!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
придёт...
Несчастье тоже-в дверь стучать
не станет...
Так дай Вам Бог,чтоб оказался
рядом Тот...
Кто вытянет...поддержит...не
оставит!!!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 09 - 10.06.2015:
...ЕщёПриват банк: 319,39 грн. - (798,47 руб.)
Сбербанк: 3 950 руб. - (1 580 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 1 300 руб. - (520 грн.)
Яндекс деньги: 930 руб. - (372 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0
Итого: 2 791,39 грн. (6 978,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 10.06.15: 18 458,67 грн. (46 146,68 руб.)
Осталось собрать: 41 929,04 грн. (104 822,60 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рублей 40 грн/100 руб.
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 09 - 10.06.2015:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081Приват банк: 319,39 грн. - (798,47 руб.)
Сбербанк: 3 950 руб. - (1 580 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 1 300 руб. - (520 грн.)
Яндекс деньги: 930 руб. - (372 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0
Итого: 2 791,39 грн. (6 978,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 10.06.15: 18 458,67 грн. (46 146,68 руб.)
Осталось собрать: 41 929,04 грн. (104 822,60 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рублей 40 грн/100 руб.)
!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!